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23 janvier 2017 1 23 /01 /janvier /2017 10:58

J'ai envie de reprendre le clavier depuis quelques mois, mais je me lance aujourd'hui car j'ai besoin de vider ma conscience. Cela fait maintenant 4 ans que je suis "officiellement" diagnostiquée autiste asperger après un bilan au CRA de Brest.

Evidement ce diagnostic je l'ai voulu, je suis "allée le chercher" car jen avais besoin dans ma vie. J'aurais pu continuer à compenser, à douter, à faire comme si j'étais une personne tout à fait standard....et essayer de ne pas penser à tout ça. Refuser d'être "autiste" et marquée au fer bleu tout le reste de ma vie. Mais il m'était impensable de continuer comme je l'avais fais auparavant, (au prix d'echecs cuisants et de douloureuses experiences.)

Aujourd'hui j'ai retrouvé un équilibre , mais pour des raisons un peu différentes, je suis un peu perdue. J'ai de plus en plus de mal à lire tous les témoignages des groupes d'échanges (sans arrets plus nombreux, au passage, et auxquels je me trouve souvent ajoutée sans le remarquer)...je ne m'y retrouve plus.

Lorsque j'ai découvert ce "petit" monde de l autisme et du syndrome d'Asperger en particulier, j'ai retrouvé d'autres personnes avec les mêmes difficultés quotidiennes, et les mêmes parcours douloureux ou en tout cas très marqués par les difficultés amenées par les TSA, sensorielles, relationnelles, etc.

Je ne me sentais enfin plus seule à vivre ça, et pouvait partager, sans peur du jugement ou d'être mal interpretée, dans les cercles internet appropriés, groupes FB , ou forums associatifs. Cela m' amené un confort. savoir que je n'etais pas seule, et qu'on etait même assez nombreux dans ce cas d'avoir été autistes sans le savoir, (le comprendre?)  et enfin l'assumer  et partager avec d'autres adultes, aux parcours variés, ces difficultés et surtout des astuces pour mieux vivre au quotidien, pour avancer, avec l'autisme.

Mais depuis quelques mois, c'est plutot la surprise à la lecture de nombreux témoignages, et la perplexité à d'autres...je n'éprouve plus cette complicité , mais des doutes, et même parfois de la méfiance....et je culpabilise.

De plus en plus de gens se retrouvent dans le SA., dans les TSA aujourd'hui, c'est une bonne nouvelle car cela veut dire que les témoignages de nombreux autistes adultes ont été utiles, que des documentaires comme" le cerveau d'Hugo "ou autres ont été bénéfiques.

Qu'enfin, de nombreux adultes qui n'ont jamais pensé à l'autisme pour eux même, ou leurs enfants, vont pouvoir approcher les centres de diagnostics ou consulter un spécialiste pour en avoir le coeur net. Et cela semble être le cas car le nombre de demandes de bilans explose.

Mais parmis la foule de profils arrivant, comme une véritable marée humaine,  je n'en reconnais plus autant, je ne me sens plus aussi proche. Peut être aussi est ce que j'ai dépassé un certain seuil après 4 années de diagnostic, un stade, et n'ai plus les même besoins  d'échange, ou bien comme je le sais aussi, que j'ai perdu un peu de patience, ou moins d'empathie (ayant besoin de mon énergie pour moi et les miens) pour toutes ces personnes arrivant en foule avec tous ces souçis, ces parcours aussi compliqués, ces douleurs et ces vies en zigzags.. trop lu, trop entendu? peut être de la lassitude, c'est vrai.

Je tente aujourd'hui de reprendre ma vie avec tout ça, me sens mieux, c'est vrai, même si j'ai réalisé que l'étape du diagnostic ne sert que pour soi même, (puisque la plupart des gens en France ne savent pas réellement de quoi il s'agit, et le jugement est rapide, (et trop souvent erroné) sitot que l'on prononce le mot "autiste", que ce soit chez un professionnel de santé non formé ou une personne de l'entourage pro ou même perso....) donc, finalement, ces quelques mots écrits dans le compte rendu du CRA, on les garde précieusement pour soi.

On sait, nous, à quel point ces mots sont importants dans note vie, et qu'on a eu là la solution et les réponses à beaucoup de nos souçis.

Mais concretement, ça ne change rien à la vie, et nous continuons en bons sodats à batailler chaque jour dès que nous passons le pas de la porte. Juste que là, au moins, on sait qu'on a les bonnes armes, et la stratégie de bataille... ;-)

Mais dans les nouvelles bases, ou ma nouvelle perception?...je ne ressens plus autant de connection avec les autres camarades des reseaux sociaux.

Je ne sais pas bien l'expliquer, si ce n'est que de plus en plus je me sens presque trop handicapée pour être asperger...

Trop autiste pour être asperger, (et juste asperger)...trop handicapée pour être "différente dans ma façon d'exister dans cette société"..trop en difficulté pour être en différence de fonctionnement ...

Quand j'ai eu mon diagnostic, il était clair que cela engageait un trouble du spectre de l'autisme, altérant mes fonctions de communication, mes relations, mes sens, ma perception et ma comprehension des autres et certaines de mes mes aptitudes (en bien ou mal d'ailleurs.)

Aujourd'hui je lis des personnes qui sont juste un peu différentes, dans leur façon d'etre. Et le revendiquent...de plus en plus n'iront pas voir un spécialiste de l'autisme car "ils sont tous incapables de les repérer".(pourtant j'y suis allée, à l'instar de nombeux aspergers adutes, bon certe j'ai eu un bon lieu de diag, mais ils sont nombreux en France et de plus en plus, à savoir malgré tout faire ces diagnostics, et une nouvelle vague de neuros et psys arrive avec de nouveaux outils...et beaucoup savent même trier le haut potentiel, et les TSA et même reconnaitre les deux, emmêlés...)

Pour d'autres encore, il ne faut pas surtout pas mélanger "autisme" et "asperger"...(certes aujourd'hui les TSA mettent tout en commun...(mais le SA est pourtant bien un autisme? il se trouve bien dans le spectre de l'autisme, ou je n'ai rien compris?)

Et enfin, je lis de plus en plus de témoignages de femmes , avec de (bons) boulots, du temps plein, une vie sociale active, des enfants, des hauts potentiels aussi souvent...qui n'ont jamais connu de réelles difficultés de vie autre qu'un (gros?) décalage et une forme de reconnaissance accentuée dans les TSA au féminin....et là, je ne m'y retrouve plus. Je me perds.

(Oui, il y a de nombreuses femmes diagnostiquées avec le SA qui ont une vie plutot "normale", de l'exterieur, mais elles ont souvent des difficultés malgré tout  et le disent bien fort, le compensent à un prix très couteux.)

Pourtant je sais bien que je ne suis pas là pour avoir un avis...je devrais rester neutre, rester juste spectatrice de ces témoignages en masse et cette affluence....Je sais bien que mon autisme à moi n'est pas celui du voisin, ou de la voisine. Je sais que je 'n ai absolument pas à juger de la sévérité des troubles de quiquonque. Et je suis bien placée pour savoir que si mon handicap ne se voit pas, ça n'est pas pour autant qu'il n'existe pas...Alors pourquoi je me sens mal à l'aise?...

Je me sens frequemment trop "handicapée" et trop pleines de"limitations" et de difficultés quotidiennes (liées à l'autisme) maintenant à la lecture de certains -de plus en plus de- témoignages, où l'on sent que être SA doit être une forme de différence, une jolie "communauté de fonctionnement atypique, originale, à la pointe de l'humanité.." ce qui m'angoisse.

et je lis que tel ou tel spécialiste a encore une fois, déclaré que le SA était à la mode. encore ici ....et encore là...aie.

Des insistances après un ou deux diagnostics autres que le SA, et des prétextes qui me dépassent.

Des inquiétudes vis à vis du mot handicap "ha parce que quand on est SA on est considéré comme handicapé? mais qui le sait? faudrait pas que mon employeur soit au courant parce que ...."et cette moue de dépit apperçue plusieurs fois ...à l'évocation du mot handicap lié aux TSA.

"Parce que dans les séries américaines, les SA, c'est vachement plus tendance.et moins glauque."

"Parce que quand même c'est surement ça, parce que je le sais, je le sens.mais que je n'irai pas vérifier car les pros n'y connaissent rien.(?.)"

"parce que j'ai des souçis de comportement, mais bon, c'est surement el SA...je ne gère pas ceci ou cela, c'est surement le SA...j'ai du mal avec les pizzas aux anchois, c'est obligé c'est le SA......etc.

"parce que j'ai eu des diags de ceci, ou de cela, et encore de ceci. Mais que finalement je trouve que c'est surement plutot le SA"....(et c'est fort possible...mais pas obligatoire)

"Parce que on le sait, ils ont tous tort, toi tu as surement raison, soyons tous autistes asperger (ah non pardon, oups, soyons tous aspergers....)"

Bon si vous me chercher je serai loin, ....je dois prendre du recul, je ne retrouve plus le SA.(qui a disparu d'ailleurs...au profit des TSA.)

Bref, tout ceci fait que je ne m'y retrouve plus vraiment dans les échanges...et ai presque peur de l'avenir du diagnostic de TSA auprès des adultes, car il est de plus en plus méprisé par certains professionnels. Et à coté de tout cela, des personnes avec autisme qui arriveront dans les centres de diag ou chez les psychiatres, se verront suspectés de simulation..c'est le monde à l'envers...

Bonne suite à tous et j'espère que vous aurez tous les réponses à vos questions et si tel est votre besoin, un bon bilan fait dans de bonnes conditions humainess et techniques, chacun en a le droit fondamental.

PS j'ai écris ce billet pour me délester d'un poids que je ressens depuis quelques temps, mais je ne vise personne en particulier, je généralise des ressentis personnels. Je peux tout à fait être dans l'erreur. Et je l'espère même.

autre PS Et j'ai parfaitement conscience des difficultés à trouver les bons professionnels et à être réellement pris au sérieux, pour un adulte sur ce sujet. Je pense juste que si autant de personnes sont diagnostiquées dans les conditions actuelles, c'est que c'est donc possible.(à plus ou moins long terme.)

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7 avril 2015 2 07 /04 /avril /2015 14:05

C'est un très beau webdoc réalisé par Leîla Marchand et Cléa Salun,

avec des vidéos et dessins, textes, très représentatifs du SA aujourd'hui.

 

Je vous conseille de le visionner tranquillement, et de partager avec des proches ou professionnels désireux de comprendre.

(J'y interviens tout à la fin, sur le sujet de la maternité)

 

bon visionnage!

 

Webdoc sur le syndrome d'asperger

 

 

 

 

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15 janvier 2015 4 15 /01 /janvier /2015 14:43

 

trouvé au hasard de mes aventures sur le net, ce petit court métrage (comme bien d'autres sur le sujet mais celui çi   est vraiment rès proche de mon quotidien) que j'ai envie de partager. 

http://api.dmcloud.net/player/pubpage/4cef80b2f325e10567000132/54b4bdc394a6f6502493cef0/57aa301ef373458cb379ca8e52d487c9?wmode=opaque

 

ainsi que la vidéo de notre conférence du 12 décembre à Rennes, à la faculté de Villejean, où nous évoquions avec 3 collègues asperger adultes, Magali, Raven et Julie,  tous diagnostiqués sur le tard, notre quotidien.

(organisée par l'asso autism'aide 35.) cliquez sur link ci dessous.

link

 

et rien de neuf....la vie qui va.

 

Je souhaite à tous une merveilleuse année 2015 de circonstance.

et beaucoup d'appaisement en ces temps compliqués.

restez vous même et prenez du recul.

Bonne année!

 

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8 décembre 2014 1 08 /12 /décembre /2014 22:53

C'est en lisant récemment un article du très chouette blog de ma collègue Superpepette  que je me suis retrouvée à réflechir sur la finalité de tout ça.

J'ai vécu 41 ans avec l'autisme, 36 sans le savoir, malgré tout il fallait bien, bon gré mal gré, avancer, dépasser certaines difficultés pourtant vraiment éreintantes, et parfois se faire violence soi même.

C'était usant, mais je l'ai fais. Alors pas toujours dans la plus grande classe, ni dans la réussite, évidemment, j'ai eu des plantages énormes, des coups de mou , des remises en question, et de gros gros chagrins...

 

Magré tout  et je le pense, grâce au fait que je n'étais pas seule dans ma vie puisque je suis devenue maman assez rapidement (à 23 ans), je n'ai pas eu le temps de trop m'arrêter sur le pourquoi de toutes ces choses qui faisaient de moi cet extra terrestre permanente.

Certes je sentais que ça me poursuivait, et que décidement il y avait quelque chose d'etrange, mais la vie avait son rythme, enfants, travail, essais, erreurs...

 

Et puis vint la révélation...d'abord celle du haut potentiel, qui sur le moment en fut une déjà énorme, car je m'étais franchement sentie nulle depuis toujours. Assez vite pourtant, j'ai du me rendre à l'évidence que non, être surdouée n'apportait rien de plus à l'affaire. j'étais pas très douée pour la "vie normale",  surdouée, mais pas douée......

J'ai donc assez vite cessé d'en faire cas.

 

Et puis la seconde révélation, celle qui terminait pour de bon le puzzle, celle du syndrome d'asperger, elle, a été un vrai soulagement.

tellement fort ce soulagement que quand on a eu un sacré parcours avec des moments pas cools dedans, on a qu'une envie, le crier, le brandir!

Non, je ne suis pas complètement folle! (même si j'ai passé au moins 2 ans en tout en psychiatrie entre hospitalisations et hopital de jours...)

non, je ne suis pas complètement incapable! (parce que je suis  juste autrement capable...)

 

Bon, du même coup je pense avoir un peu été prise d'aspergerite aigue.

j'ai eu cette envie de dire, de partager, d'informer, au point que j'ai sans doute été très très bavarde sur ce sujet.

 

Pourquoi cette envie de tant de partage? et bien encore aujourd'hui je comprends pourquoi, car lire tous ces témoignages de gens qui se font mal recevoir à la demande d'un bilan pour le SA sous pretexte qu'ils savent parler correctement ou reflechir...ou créer!...ces personnes aspies  fragilisées qui se font mettre sous traitement lourds sans vraies raisons, ces médecins ou psychiatres doctes qui ne connaissent absolument rien des TSA "aujourd'hui" et ces idées qui circulent encore dans les facs et écoles de médecine erronés et obsolètes, tout ça ça donne envie de crier.

Alors je l'ai fait.sur le moment ça me paraissait une évidence, une absolue nécéssité, une urgence.

 

Le temps est passé depuis mon diagnostique.et finalement, j'ai beaucoup pris de recul, car la vie elle n'a pas changée tant que ça, mes difficultés autistiques sont bien là, mais je fais toujours avec, avec les stratégies mies au point depuis longtemps, et on a pas de choix. (tout au plus j'ai enfin laché un peu prise, et cessé de faire semblant...)

dire, crier ou essayer d'expliquer n'a pas toujours l'effet escompté, parfois, souvent, l'interlocuteur n'a pas envie de recevoir l'information. Le message ne passe pas.

on essaie, on essaie encore.on se lasse. On a l'impression que rien n'avance.

on a l'impression que, (et ca n'est surement pas qu'une impression), que le médecin /psy à qui on parle du SA devant soi est bien moins informé que nous même et on est mal à l'aise...alors on fini par ne plus en parler.

 

Aujourd'hui, je me suis rendue compte que malgré mon autisme, je dois exister avant tout pour moi, et ma famille

rien que ça me demande sans doute la majorité de l'energie dont je dispose.

et puis, je me suis rendue compte aussi que ma personnalité ne se résume pas à l'autisme, qui fait partie de moi, mais à tellement d'autres choses....ma musique, mes envies, mon univers...

 

J'ai envie d'être apprécié pour moi même.je dois accepter que beaucoup de gens vont me trouver antipathique car je susi etrange, sans que j'ai jamais l'occasion de leur expliquer que je suis aussi autiste, c'est comme ça.

 

Certes je n'oublie pas non plus l'injustice en place, et j'essaie malgré tout de garder un coté militantiste mais j'ai considérablement revu mes capacités à la baisse. j'ai besoin de beaucoup d'energie pour moi et les miens, le reste je souhaite le rendre utile,  mais je reflechis beaucoup plus aux actions à mener, aux stratégies à entreprendre pour un maximum d'efficacité sur le long terme. mes projets en ce sens sont toujours là, mais moins nombreux et plus imposants comme plus "ciblés".

 

Et puis je suis triste aussi, de constater les clivages, les guerres humaines et de pouvoir de ce milieu, desquels j'essaie de rester en retrait aujourd'hui.

triste de voir que les personnes diagnostiquées avec ce syndrome ou un autisme, souvent, n'osent pas en parler car de toute façon c'est perdu d'avance pour la compréhension dans leur milieu professionnel, leur famille même...alors, comment arriveront nous à dire qui nous sommes vraiment et que nous sommes pas si différents si personne n'ose en parler? si c'est tabou?..

 

Je reste aussi déçue de constater que le syndrome d'asperger agace parfois, car considéré comme un "autisme de luxe", et par ce fait que nous devrions être heureux de ce que nous avons, et ne pas nous plaindre et prendre la place des "vrais" autistes dans les médias....car pour moi être autiste est avant tout une nature, ensuite les degrés d'impacts sont evidement d'un immense éventail. Et les parcours non comparables. Mais les souffrances engendrées non pas par l'autisme, mais par la mauvaise comprehension de l'autisme , des autistes et de leur univers, dans cette société, est non négociable.

on peut être autiste asperger et souffrir, même parfois grandement, d'une vie passée à chercher une autre vie pour coller à une norme imposée. Et d'un "handicap" invisible, qui parfois est justement cruel car ....non perçu à sa juste mesure.

 

Je suis maman, 4 fois, musicienne, artiste (j'ai envie de le devenir), et j'ai des envies d'autre chose.

en bref, voilà, je suis autiste asperger mais pas que!...

 

 

solitude

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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25 septembre 2014 4 25 /09 /septembre /2014 13:10

bonjour...

oui j'ai mis beaucoup de temps pour revenir, mais me revoiçi.

ma fille grandit, mes ados s'épanouissent....la vie est bien remplie. Mes projets avancent doucement...mais surement.

 

bref, je voulais partager une petite experience sympathique pas forcément liée à l'autisme mais quand même.

Dimanche dernier nous somme allées avec mon homme et ma puce sur la "marche pour le climat"  locale.

un peu décus, de constater que pour une ville comme la nôtre, (200 000 hab) si peu de personnes se sentent concernées par le climat...(en tout au plus fort 150 personnes?...)

bien représentatif sans doute de ce que l'homme parfois se sent au dessus de tout ce qui peut lui arriver si il n'est pas directement concerné dans sa vie, maintenant, tout de suite.

 

Après un peu d'attente une petite foule de 100 personnes peut être,rejointe plus tard par d'autres, a marché dans une ambiance bonnenfant (avec des slogans humoristiques mais forts) pour faire entendre que tous, nous avons à nous pencher sur l'avenir de cette terre qui souffre tant de l'être humain.(et je dirais..de la bêtise généralisée.)

 

les pesticides, les gazs, la pollution, les ressources naturelles gachées, etc sont des sujets qui ne doivent plus rester dans l'ombre derrière les séries américaines,   la mode et les émissions de téléréalité lucratives...mais j'ai beau avoir 41 ans, j'y crois plus tellement, à l'humanité en chacun de nous. Je pense qu'il va falloir se battre plus tôt que préu, pour notre survie, car l'humain ne comprend décidément rien.

 

Alors c'est une bien petite façon de protester, de nous faire entendre..

nous avons marché, notre puce avec nous dans son porte bébé, doudou à la main... ravie....(elle a adoré cette foule colorée, sourit toute la journée.elle s'est bien endormie le soir....elle qui dort assez tard d'habitude.)

manifclimat01.jpg

 

j'aime pas la foule, ni le bruit...mais là, j'ai été à l'aise, personne ne m'a regardé de travers, et puis même si, pas grave.

Nous étions tous à pour faire valoir la diversité des climats et du patrimoine terreste, donc.aussi quelque part la diversité tout court..;-)

 

voilà, juste quelques images d'un dimanche utile, si petit mais si fort.

 à bientôt..

 

Climate-March-016.jpg

 

 

 

 

 

 

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16 avril 2014 3 16 /04 /avril /2014 22:35

Avec un peu de retard, je mets ici le lien vers la vidéo de cette conférence donnée le 28 mars 2014 à Angers,à laquelle j'ai participé avec mes camarades d'asperger.

"La parole est donnée aux personnes autistes"

(je reviendrai très bientot pour écrire un article concernant d'autres détails. Mais je manque de temps tout de suite.J'ai en tête de nombreux articles qui ne tarderont pas...)

Avec 5 autres personnes asperger, que je remercie encore beaucoup. 

 

                                                                                link

 

confangers01.jpeg

 

 

 

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9 janvier 2014 4 09 /01 /janvier /2014 13:14

La fameuse bataille de l'autisme...la lutte des personnes avec autisme, d'autistes aspergers, pour leur cause, leur reconnaissance, l'évolution des mentalités, je la comprends, ô combien.

Il y a encore peu, fraîchement diagnostiquée et encore désolée de tout ce temps perdu,  j'avais en tête des idées, des envies, d'écriture, de combat, d'actions locales, pour faire quelque chose, même à mon petit niveau, pour aider un tout petit peu ces figures, que je connais et reconnais, comme des personnes ultra courageuses, elles même mamans de petits autistes, ou non, integrés dans le monde du travail, ou en quête de leur place dans la société, je reste admirative de toutes les actions menées par ces personnes, mamans, hommes, professionnels ...

 

Mais moi, je ne serai jamais une figure pour l'asperger, un nom reconnu dans la légitime bataille pour les autistes.

Pourquoi?oh ca me plairait, bien sur, pas pour moi même (qui ai déjà du mal à répondre à tous quand on me demande des avis, des coordonnées,  avis sur un eventuel diagnostique, etc..mais je j'essaie de relayer les informations minimum pour aider.. Ce pourquoi aussi mon bénévolat est en  pause ces dernier temps, car cela demande beaucoup d'énergie aussi.)

Non, plus pour aider, à faire avancer les choses qui sont au point le plus bas, dans les esprits même des professionnels de santé et des personnes tout venant.

 

Mais, même si l'idée est toujours dans un coin de ma tête, de "si on faisait ça", si je faisais ceci.."..même si le dégout de certaines situations inavouables, injustices, et autres combats quotidien, est bien là,  je reste, déjà, bloquée par un manque totale de capacité à dépasser mon seuil de fatigabilité, mon energie est si precieuse lorsque j'en ai, que je la garde déjà, ...pour moi, mon cocon, mes enfants qui eux aussi sont en grande demande, adolescents, dont l'un  tavec bcp d'aspi en souffrance passagère, et mon bébé...

Déjà, mes RV , pour eux ou bien pour tout et rien, sont des challenges, rester sociable, ne pas paraitre trop décalée, savoir passer inaperçue, tenir le coup dans les transports bondés, dans les situations stressantes, les trop pleins sensoriels, chaque retour à la maison est un petit soulagement, et un besoin de rechargement...

 

Déjà, parce que dès qu'on me dit quelque chose d'un peu agressif j'ai un mal fou à m'en remettre, j'ai envie de plaire a tout le monde et je suis en phase seulement d'acceptation que ca n'est pas possible, à 40 ans..je ne supporte pas d'être incomprise et qu'on ne me comprenne pas, qu'on ne m'aime pas.

Avec l'avènement du net bien sur, ces situations sont arrivées, j'ai eu des déboires, la vie est ainsi faite, et m'exposer reste un  risque  d'ête parfois malmenée, par des paroles, des idées,des gens "moches à  l'intérieur"..(ou juste des gens différents de moi)

déjà, part ce biais, (l'internet, les médias, même si je reste très en recul) je perçois les horreurs dont sont capables les hommes, les idéologies, la manipulation, et ca me terrifie..(pour mes enfants surtout)

donc, je reste dans mon  cocon, et je recharge mes batteries avec ce que j'ai sous la main, un joli paysage, un ciel couchant, un bon moment entre amis, des rires de ma puce..des calins...de la musique, une tasse de tisane et un biscuit sans gluten.....colibri,-chardon-178688

 

alors, avec ce profil là, pleine d'idées et d'envies mais incapable de vivre intensement à cause d'un flagrant besoin d'energie vitale qui file, juste assez en stock pour vaquer à mon quotidien avec mes adolescents, ma puce, mon homme et ma maison....ben moi je pense, que les grands combats sont malheureusemnt à oublier sous peine de me perdre très vie, et glisser, très fort.

Il faut être fort pour tout ça. très fort, savoir laisser glisser les choses négatives, accuser les injustices sans perdre la tête, , se faire entendre sans se perdre soi même.

 

j'en suis la première désolée, j'aimerai prêter main forte à tous ces courages autour de moi sur le net, ( les Magali, (et dans le milieu de l'autisme des Magali j'en vois pleins!  ;-) Julie, MarieJosée, Alexandra, Lyne, Marie, Lucila, Hass Nia, et tant de noms que je n'ai pas la place d'écrire, les associations, tous ces écrivains de blogs, toutes ces actions réelles dans la vraie vie, souvent de mamans déjà prise par leur propre quotidien, (mais où, où trouvent elles leur source d'énergie? je veuix bien la recette où la localisation de la source enchantée! :-) )

je leur dis, un immense merci.

Je vous lis, je vous suis, je vous regarde et vous applaudis..mais je suis dans ma maison, devant mon écran, car moi, je suis fatiguée....déjà...

 

Malgré tout je reste sur le front à ma façon, il y a diverses autres manières de participer, les Aut'créatifs me tiennent à coeur comme je l'ai déjà exprimé, mon blog, quand j'ai un peu de temps pour écrire, et milles autres petites choses encore, informer, participer à une (des?) conférence bientôt avec d'autres aspergers, etc..ce qui est "à ma portée" sans trop me couter dans ma vie de tous les jours, sans trop empiéter sur ma famille et mon quotidien..

je veux les conserver bien sur, et c'est important pour participer à mon niveau. Mais je ne me sens pas d'aller plus loin dans la bataille pour l'instant. (Déjà je songe souvent à finir mon témoignage écrit.mais c'est très energivore aussi. )

Je veux continuer bien sur a faire ce qui est en mon pouvoir, à ma portée, et qui me permet de vivre sans survivre..

main_tendue_tournee.jpg

 

Continuez surtout, peut être qu'un jour, pourquoi pas, j'aurai cette energie en trop pour vous accompagner et agir, crier et taper du pied. 

Mais là je ne peux que écrire, et parler.....pour tenter d'informer et de faire evoluer les choses mais pas encore me battre.

 

bises aspies a tous.

 

Ps je reste dispo bien sur pour tout projet, que j'étudie avec entrain, mais je voulais juste essayer de faire entendre que je ne suis pas une forte petite aspie...du tout. Juste moi. ;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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13 décembre 2013 5 13 /12 /décembre /2013 18:21

C'est une bonne, très bonne nouvelle qui est devenue source d'angoisse...

j'ai comme tout le monde lu au travers des médias, que la chanteuse Suzan Boyle (que j'apprécie beaucoup d'ailleurs, qui m'a touchée) est diagnostiquée asperger..donc.

Chouette, diront nous, encore un exempple que parmi les aspis, il y a moultes perles en tout genre, des musiciens, des artistes, photographes, peintres, écrivains, et scientifiques, c'est un fait....chouette.

De mon point de vue, et du point de vue de la personne éveillée à l'autisme et au SA, ça ne fait pas de doute, on eut être une personne des plus ordinaires avec des dons parfois extra ordinaires, parfois non, en étant aussi autiste asperger.

emploi-du-temps-semaineB1.png

 

Mais, encore une fois..du point de vue des médias, sacro saints médias qui se chargent à eux seuls de l'éducation et de l'information de la population générale, c'est..une grande tristesse, une terrible nouvelle qui s'abbat sur nous autres, les "gens"...quel drame.....l'autisme.(brrr.)

 

Je cite divers titres, ici sur chaines de télévision, autres sites d'info du net, ou encore journaux, français en particulier (bien sur..)

"Suzan Boye révèle sa maladie"."Suzan Boyle atteinte d'autisme", Suzan Boyle le combat d'une autiste, et de nouveau, comme dans mon article précédent qui déjà, m'avait bien ébranlée, "maladie" , "lutte"; etc...

 

ouah!...

bon, et bien il va falloir beaucoup, mais alors beaucoup, de patience our reprendre totu cela à zéro, expliquer au plus grand nombre que non, l'autisme n'est pas une maladie (je crois que je vais me le faire tatouer sur le front, en fait, tiens..) que ca n'est pas un trouble psychique, etc

et surtout que oui on peut vivre bien,  si on est compris et considéré à notre juste valeur de personne autiste et diverse, si les gens cessent de nous prendre pour des phénomènes de foire, ou des déficients notoires, des malades, des cas gênants...

et qu'on aimerait juste, juste être considérés comme des personnes égales et variées, juste acceptées sans à prioris avec respect...

rien qu'en l'écrivant je me sens si  loin du but....

 

les médias ce soir me dégoutent (encore), les journalistes qui ne prennent pas la peine de se renseigner, d'écrire du juste et du récent, des titres "frappe", "sensationnels"..qui détruisent la vérité et la détournent...

 

Oui il est temps de faire entendre la voix des personnes avec autisme, et plus que temps, avant que les pseudos spécialistes qui écrivent si bien les ouvrages sur l'autisme et les "experts" tellement proche de leur sujet, ne nous laissent même plus nous exprimer pour remettre les pendules à  l'heure sur notre condition, tant leurs propos seront martellés dans les esprits du plus grand nombre...!

Encore un coup de fatigue...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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2 décembre 2013 1 02 /12 /décembre /2013 21:38

Je suis allée ce matin faire quelques achats dans une librairie. J'aime bien les librairies...;-) ...en particulier parce que Noel approche, et puis parce que le matin c'est moins fréquenté.

 

Dans mon élan, je me susi arrêté dans le rayon "psychologie", en me disant tiens, allons voir ce qui existe dans les rayons  sur l'autisme?

par curiosité, car en fait je réalise à ce moment là que je me suis un peu désinteressée des ouvrages existants depuis que je suis bien plus sur le net, et que 'jai la chance d'échanger avec des tas de gens qui pour la plupart connaissent déjà bien ce sujet et sont bien évidemment ouverts, évidemment "sensibles" et sensibilisés.

Bien, oui, mais j'en avais oublié , vraiment, depuis ces quelques années de ma découverte personnelle,  qu'il n'en était pas de même partout en France!!

et là, je me suis "pris une grande claque"..

j'ai trouvé déjà un rayon psychanalyse, dense..y'en a partout. bref. mais dans" autisme", j'ai trouvé disons, 8 livre sur 10 d'obédience psychanalytiques!! un cauchemard !

des ouvrages avec pour titres,   "vaincre  l'autisme", "sortir de l'autisme" ou bien "comment soigner l'autisme".(pour soigner l'enfant autiste) ce dernier  a attiré mon attention (tiens, ouh..on peut donc guérir?mais qu'est ce donc que ce bon monsieur  a compris donc?....)

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et là, stupeur, mêlée d'effroi, à chaque pages, un amas d'inepties..(mère, lien , psychose, refus, manipulation,  glauques et autant de choses et d'intentions prétées aux  enfants autistes) sans parler du complot des personnes soignantes type comportementalistes qui veulent forcer ces enfants a interagir aqlors que eux ne le souhaitent pas.(ah tiens donc?) 

 

et je me prends vraiment, en pleine face le fait que oui, moi, je sais ce qu'est l'autisme, même si le mien est peu "visible"....mais que la majorité des français lisent ce type de chose, qu'ils trouvent dans leurs bonne librairies, et se disent "ah.oui, quel malheur l'autisme, quelle maladie mentale épouvantable...'

 parce que cela va sans dire, dans la majorité des ouvrages ouverts, c'est le mot de maladie qui revient, de trouble psychique, de "folie"? psychose"??

pourquoi, en 2013, en France, on trouve encore ce modèle , cette description, absolument fausse et obsolète, d'un autre âge, partout?

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Pourquoi on ne tape pas une bonne fois sur la table en disant eh, oh, c'est fini là, on ne parle plus de psychose, on oublie la maladie mentale, sil vous plait??  on reflechit sur les troubles envahissants du dévelopement, neurologiques, biologiques?

pourquoi..?

 

je suis restée comme hébetée pendant quelques minutes après avoir quitter la librairie.

En même temps j'ai repensé à la réaction par exemple, des invités de Laurent Ruquier face à Hugot Horiot, ce samedi, et leurs questions.et on y est complètement...de l'ignorance, pas bête ni méchante mais béante.

 

Je passe sur les démarches administratives des personnes avec autisme dans les centres de stage, les pole emploi, MDPH, les tracas paperasses, où il faut encore cocher, dans les questionnaires, la seule case "troubles psychiques" , pas de case TED ou TSA!!

 

Je crois que, j'ai pris conscience de l'ampleur de la tâche qui nous incombe nous, les personnes concernées et les autres sensibilisées,  dans les années à venir, et que j'ai eu un moment de découragement...j'espère vite reprendre un peu d'énergie pour ça,  parler et informer à mon niveau, déjà.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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21 novembre 2013 4 21 /11 /novembre /2013 23:09

 

Je n'aime pas avoir froid. Et plus que ça encore, l'hiver, que pourtant j'aime par bien des aspects, (la nature l'hiver revet de belles couleurs,...les odeurs de l'hiver.).me déprime vraiment, les jours qui raccourcissent, le ciel gris et bas, les pluies froides, le froid..ce froid que je subis vraiment, qui me rends agressive, nerveuse, je déteste avoir froid...

Tout cela en général pour moi est synonyme de phase "autistique" plus intense.J'ai besoin de me retrouver, avec les miens, dans ma maison, avec mes choses à moi....mes petites habitudes.

Les quelques démarches à faire deviennent des corvées, et l'idée de devoir me rendre à une réunion, (même sympathique au demeurant) , m'angoisse.

 

Je fais les courses en vitesse, car je fatigue très vite. Je fais des listes des choses à faire avec une optimisation des choses que je peux faire sur un jour, plutot que sur 3, pour gagner du temps de "cocooning".

J'ai remarqué dans le cours de ma vie, que par moment dans l'année je suis "bien dans ma peau", à ma façon, et d'autres je me sens "dans ma bulle" presque matérialisée, autour de moi. Ça a toujours été comme ça.

En classe déjà, j'avais des périodes de "je peux parler et même me sentir relativement bien parmi les autres" et d'autres où tout était plus compliqué, où je restais en retrait et observais, tout en analysant , avec une grande perplexité.

 

Ces périodes doivent avoir une cause, sans doute, déjà j'ai repéré l'arrivée de l'hiver ou des jours sombres, qui impacte beaucoup mon énergie. Comme la plupart des gens sans doute, oui, mais je me sens vraiment  très "refermée" sur moi même.

Dans ces cas là, je fais une cure de tisanes, de siestes (quand je le peux....inutile de dire qu'en ce moment avec une minette de 6 mois elles sont plus rares..)et je prends soin de ma précieuse énergie qui part si rapidement si je n'y prends garde.

Bien sur ca c'est aujourd'hui, avant je n'avais pas bien conscience de ça, je le constatais mais ne pouvais pas faire grand chose, que le subir, avec des conséquences parfois désastreuses.(difficultés au travail, dans la relation aux autres, etc..) sans parler de la culpabilité, encore, qui me rongeait de ne pas être si "capable" que tout le monde, d'être surement plus "faible" et peu courageuse.

 

En bref, en ce moment, je m'économise...;-)

pourtant l'année scolaire bat son plein, il faut être disponible pour mes grands, faire les démarches administratives, faire les courses, trouver du temps pour les RV de Yaya, (qui lui aussi d'ailleurs va bientôt faire son bilan asperger au CRA ), etc...

j'essaie donc de faire tout cela en gardant en tête que je ne suis plus obligée de tricher avec moi, que je peux faire tout ça en me respectant, en me protegeant, dans les transports, dans les files d'attentes, dans les situations urbaines de stress..rien que parce que jen ayant conscience de ma petite différence, aujourd'hui, je ne me pose plus sans arrêt la question du "pourquoi je suis comme ça", "pourquoi j'ai tant de mal" là où tout le monde semble être si à l'aise, etc..

Rien que ça c'est un confort de vie énorme. Rien que pour ça le diagnostic a été d'une grande utilté.

 

Cet hiver coule donc plus doucement que d'autres;.et sûrement aussi bien que les prochains, je l'espère! ;-) je suis armée, et j'ai des tas de petites solutions personnalisées aux tracas de l'hiver. ;-)

autoportrait bus

 

 

 

 

 

 

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