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19 novembre 2013 2 19 /11 /novembre /2013 07:19

J'ai eu la joie de rejoindre il y a quelques semaines un mouvement qui me tient particulièrment à coeur; et dont j'ai envie de parler.

Ce manifeste tombe justement bien, là où j'avais très envie de faire un petit quelquechose sans bien savoir quoi...

 

l'autisme est encore aujourd'hui le sujet de tout et n'importe quoi, alors que le nombre de naissances impactées aujourd'hui est d'un enfant sur 150 environ et encore bien plus selon d'autres sources qu'officielles, il est temps, grand temps de s'occuper de ces enfants et ces adultes en devenir...pour nos enfants, leurs cousins, leurs amis.

 

Non, on n'est plus au temps ou les autistes n'étaient dans l'esprit de tous, que des personnes qui se balancent, se frappent, ont refusé"d'être au monde", et crient. dans le vide sidéral...

Aujourd'hui, et si on cherche un tout petit peu à comprendre, on  a fait de grandes avancées, scientifiques et humaines.

il semblerait que la France dans son grand nombrilisme, ait raté une marche.

 

J'avoue que moi même, et durant des longues années, avant de me deviner autiste, et de le confirmer, je ne connaissais rien à tout ça. Lorsque l'on est pas concerné soi même ou dans son entourage, difficile de savoir, de reconaître.

c'est donc ce qui me fait penser qu'en informant avec gentillesse, avec humour, on peut briser beaucoup de barirères, et être utile à son petit niveau, à des tas de personnes concernées de près ou de loin, afin que les conditions de vie et le quotidien soit plus agréable.

 

Briser certaines barrières qui sont encore solides entre les "normaux pensant" et tous les autres, tous ceux qu'on regarde avec encore trop de méfiance, de peur, de mépris, sous pretexte qu'on ne sait pas, ou qu'on ne comprend pas "comment" ils sont, ni qui ils sont..Cette société , à l'heure d'internet , et des "like" faussement chaleureux, se targue d'être ouverte, totalement bienveillante, alors que si on y regarde bien, toutes les diférences sont cachées, applanies, la tolérance de facade laisse place à beaucoup de manipulations et un moulage au carré  dès le plus jeune âge...

 

Je fais partie de ces autistes "chanceux",ceux qui ont la parole, la capacité de démontrer., d'expliquer de l'intérieur.....et je sais (pour avoir quand même cotoyé la psychiatrie, durant quelques années) que j'ai de la chance de m'en sortir de la sorte aujourd'hui, avec une famille, des enfants merveilleux, (bien que pas très conventionels non plus.."les chiens ne font pas des chats"), un homme génial (et atypique), des amis...je réalise à quel point aussi il m'a fallu de la force pour arriver là, ça ne s'est pas fait simplement, et j'ai beaucoup lutté.

J'y ai laissé quelques plumes, mais ça en valait la peine.

 

Aujourd'hui j'ai l'intention de laisser libre court à mon imagination pour créer des petites choses en éloge à la difference et la diversité. C'est en cours.. ;-)

J'ai aussi la ferme intention de communiquer sur le sujet au mieux, dans les limites de mon énergie disponible.(j'en garde pour ma tribu et ma petiote bien sur..)

 

Bref pour en revenir à l'autisme, vaste sujet, passionant, (en tout cas il me passione, comme le haut potentiel et autres diversités, il semble que le cerveau humain soit en évolution permanente).il est important que des mouvements comme les Aut'créatifs voient le jour, car c'est au travers de ces paroles positives, ces actes d'information, ces créations artistiques et littéraires, humanistes et plus fourmillantes de créativité les unes que les autres, qu'on peut démontrer ce qu'est - et ce que peut aussi être -l'autisme aujourd'hui en 2013, dans nos foyers.

logo-aut_creatifs.jpg

                                                                                    link       autcreatifs.com

 

Donc, bravo au Aut'créatifs, et allons y..la tâche est grande! répandons l'idée que les personne avec autisme sont des gens si"étrangement humains" comme les autres...avec de grandes idées pour l'avenir des hommes, et un immense potentiel créatif!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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27 octobre 2013 7 27 /10 /octobre /2013 23:15

Ce mot trotte parfois dans ma tête.

Je commence tout juste à comprendre en quoi consiste la résilience, et je pense que j'y arrive doucement.

longtemps j'ai pensé que tout ce qui importait était d être normal , d'avoir une vie normale, de ne rien laisser paraitre d'eventuelles souçis de santé ou de fonctionnement...que mes souçis passés étaient honteux, qu'il fallait les cacher, et ne plus y penser.

Sans doute avais je eu des coups de mou, j'étais un peu mal dans ma peau, je manquais de courage ou d'energie....il fallait passer outre. Et avancer..

 

longtemps, j'ai mis dans des petits tiroirs dans ma tête chacun de mes moments noirs, de mes experiences traumatisantes. Esperant les cacher là, ne plus jamais les ressortir...et cela fonctionne bien, oui..parfois. Sur une période donnée.

Mais il arrive toujours un moment où, on ne sait pas comment, ni pourquoi, on a l'impression de trainer des "boulets invisibles", qui s'alourdissent...on peine a évoluer, on se sent mal...on a besoin d'evacuer, on ne sait quoi, on ne sait comment. 

 

 

C'est sans doute ça, la capacité de résilience, savior vivre avec un passé un peu (beaucoup) douloureux sans avoir ce poids .

Je pense y arriver doucement, et de toute façon la vie que je mène en ce moment avec mes grands et ma petite, mes activités autres, ne me laissent pas beaucoup le temps de cogiter mais, malgré tout, j'ai des pensées plein la tête, à longueur de journée..

je revois souvent, la nuit par exemple, quand je "lâche" prise (si je peux dire..) des pans entiers de ma vie "d'avant", celle ou je ne avais pas être autiste, ni meme hpi..et où tout etait si compliqué. Je ressens encore ces mal êtres, situations de malentendus, ces moments où je me sentais comme perdue, toute petite fille, avec un devoir d'adulte, devoir sourire et répondre comme il faut, avoir l'attitude attendue, et cela, jour après jour, malgré la fatigue, l'angoisse oppressante.

Aujourd'hui je ne tiendrais plus à ce rythme de toute façon, mais j'ai de loin "adapté" ma vie. Ça a beaucoup aidé.

la découverte de la douance en 2007 m'a aussi aidé, à expliciter certaines erreurs...(j'en ai fait enormément, dont beaucoup qui sont oubliées sans doute, ma mémoire etant très selective, et a trou..) et l'autisme a fini de me rassurer sur mes compétences , ouf, il ne s'agisassait "que" de ça...ça devrait aller avec cette nouvelle lecture.

 

Je sais pour le lire chaque jour au travers des blogs, des articles, des livres, que nombes autres femmes asperger (sudouées ou non), ont vecu des experiences similaires aux miennes, des moments qu'elles aimeraient oublier, des crises difficiles à l'adolescence, ..et ces injutices du quotidien, celles qui nous rongent de l'interieur, et nous font désesperer parfois de la nature humaine.

(Beaucoup d'entre elles sont aujourd'hui des filles fortes, meilleures, créatives...je les admire...et elles m'aident beaucoup juste par leur présence.)

 

lorsque je pourrai laisser entierement derrière moi ces moments douloureux qui sont encore présents, il en reste bcp moins aujourd'hui, souvent liés d'ailleurs à des "rencontres" , de personne avec qui rien n'est possible en terme d'entente....(curieusement j'ai été poursuivie par des dames "blondes et froides", avec des responsabilités me concernant, ou qui ne me "supportaient"pas (ma voix, mon attitude) ...pas de chance....des chefs psychiatres, une DRH...et ma vie a basculé chaque fois...c'est drôle d 'ailleurs, car aujlourd'hui, je sais imméditement, je sens très fort, quand je ne pourrai pas parler à quelqu'un, quand le dialogue sera compliqué....) et lorsque ces moments là, qui hantent encore un peu mes cauchemards, auront disparus, je pourrai avancer complètement sereine. Je sais que c'est en bonne voie..et l'écrire m'en approche beaucoup.

 

Après il doit y avoir des gens pour qui tout ça se fait naturellement, ils ont un pouvoir naturel de résilience.

Moi je me dis qu'à 40 ans il est grand temps...j'ai autre chose à faire maintenant que de me retourner, (même malgré moi), et je compte bien aller de l'avant, diriger ma vie , pour ne plus permettre que cela arrive justement.

Et écrire sert beaucoup à cela...et peut servir à d'autres dans des situations similaires.

 

Je vous laisse j'ai mille  choses à faire! ;-)

 

papillonblanc01.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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24 octobre 2013 4 24 /10 /octobre /2013 21:01

Et bien cela fait donc quelques années que je suis diagnostiquée. Même si de toute façon je sais depuis toujours que je suis un peu différente, je n'avais avant pas de mots justes, pas de termes exacts et "scientifiques", rassurants pour autrui, à partager sur mes difficultés...

 

jusque là, toute ma vie était construite sur une base de ;  timidité; anxiété, peur de l'autre...truc bisarre, vitre, bulle...hypersensorialité...certes, je 'nen parlais pas plus que cela, c'était mon "truc- qui -ne- va- pas- chez -moi" à moi., mais ça  a bien teinté le fil de ma vie tout de même. ..et bien, mis des batons dans les roues pour avancer.

 

Bien sur j'ai du beaucoup bagarrer pour arriver juste à faire ce qui est attendu au minium...tout cela en me pensant déficiente, fénéante, et autrement très chochotte.soupir.

 

Mais aujoutd'hjui, après divers experiences qui m'ont enormeemnt servi a faire le point, je vis une nouvelle réalité.

et bien sur je me sens mieux, plus sereine, je m'autorise à être plus proche de moi dans mon quotidien, respecte rmon rythme autiste, ne plus surcompenser mes tics ou tocs, etc.et rien que cela m'a apporté un confort énorme.m'autoriser à être, et être plus indulgente..

 

mais reste la question du..je le dis, je le dis pas. à qui? comment,..dans quelles circonstances?

ça, c'est une question.

oh ça ne joue pas vraiment un rôle énorme car de toute façon à mon âge, il sera bien tard pour un changement quelquonque, dans les yeux des autres. mais, juste parfois, on a envie que l'Autre le sache,  que le jeu du faux semblant s'arrête, on a envie de souffler et "être soi" sans devoir faire comme si.ces situations sont encore nombreuses et je ne peux pas de toute évidence écrire sur un post-it, sur mon front" je suis autiste asperger, c'est pour ça que j'ai l'air si cruche/hagarde, pardon à l'avance"...

 

même si j'avoue que quelquefois ça m'aiderait bien.

 

Aujourd'hui le mot même "autiste" est méconnu. il semble improbable de déclarer à quelqu'un, dans une conversation, "ah oui j'ai oublié de vous dire, si je ne vous regarde pas trop bien en fait c'est que je suis autiste;.vous disiez donc?..là c'est le silence gêné assuré.

parce que le mot même d'autiste ne veut pas dire autre chose dans les esprits que "malade".."déficient"...voire même "danger".

c'est bien là qu'est le problème, je préfere donc garder tout ça pour moi et avancer bon gré mal gré, certes ma reconnaissance du handicap est là et j'en suis ravie car dans le milieu pro, c'est vraiment là où tout ça prend le plus de sens.(quelle energie cela demande d'aller travailler, avec des NT, lorsque les autres ne connaissent pas votre différence de fonctionnement.. cela je ne le ferai plus donc.Il me faut un poste adapté", des consignes , une sécurité, un lieu..bref.)

 

mais c'est dur de ne pas pouvoir dire, quand on ressent ce drôle de regard, celui qu'on a depuis 'lenfance de la part des gens au bout d'un moment, , en biais,  qui dit "elle est bisarre, ou elle est peut être juste stupide? pourtant au départ elle semblait si dynamique".ou encore "elle a l'air louche'.)alors qu'en général, on a très bien compris toute la situation, le pourquoi du comment, le tenants et aboutissants avant même que la personne ait fini de parler..et qu'on ne sait juste pas ouvrir la bouche comme il faut pour l'exprimer.

je suis "cablée" différement, je vis sur une autre fréquence...mais je ne suis pas non plus ni malade, ni malheureuse, au contraire!

le fait que la connaissance de l'autisme, et de l'asperger, soit encore au niveau zero en France en particulier, m'empeche donc d'en parler autour de moi.

oh ca ne change pas grand chose certes ma vie est faite, mes enfants grandissent, je suis juste un peu plus "fatigable" que la plupart des gens, mais  j'ai bien appris ma leçon, je sais vivre au milieu de tous, depuis 40 ans. .

 

C'est dommage qu'on ne puisse pas dire "je suis autiste" aujourd'hui, sans s'attirer des regards étonnés, ou inquiets, ou sans qu'on se mette à vous parler comme si vous étiez completement idiote, (vécu..)et surtout, sans qu'on vous fasse de ces réponses qui font donc partie des betisiers autistes, (ah mais pourtant t'as l'air bien?..)

ça refroidit.

c'est pour ça que je veux tenter d'expliciter tout ça lorque j'en aurai l'occasion...

mais on doit choisir evidememnt les gens qui sont capables d'entendre, de comprendre. Et ca n'est pas toujours facile de les trouver..

 

Même chez les pseudos professionnels...c'est même chez eux qu'on entend le pire .(je suis allée voir dans ma vie moultes psy,  qui ont vu tout sauf de l'autisme (bon c'est vrai que je susi légerement impactée,  mais quand meme) et surtout m'ont affirmé d'un ton  docte en résumé que j'etais "dérangée", juste ça...merci, au revoir.

et pense qu'à l'heure ou l'OMS parle de 1/150 naissance autiste, que les travaux divers démontrent bien le caractère neuro developpemental de l'autisme, entendre encore en France par des profesionnels réputés qu'être autiste c'est être psychotique, que c'est la faute des "mères pas suffisemment bonnes" etc, toutes ces inepties ...ç'est juste effrayant.

et ce sont eux qui décident parfois des vies et traitements de leurs patients;..(c'est a  eux aujourd'hui que j'aimerai faire passer le message sur l'autisme "invisible", c'est eux qui ont bien besoin  de formation, d'information! mais bref..)

les employeurs ne sont pas en reste...alors qu'on a tant de possibilités interessantes!

 

pour toutes ces raisons je ne parlerai pas de mon autisme, ou très peu, avec parcimonie..en choisissant bien mes interlocuteurs et les raisons de le faire.

peut être qu'un jour on pourra faire son "coming out autistque", en ayant pour réponse un beau sourire, et "ahh.donc tu as un autre point de vue sur la vie?..

 

voilà...pour aujourd'hui j'en suis là..;-) et même si je suis heureuse avec ma vie à moi, je me dis que franchement, être autiste qui s'ignore(ou non)  en France en, 2013 c'est galère...(pour être polie..)

 

PS edit..je me rens compte que je n'ai pas abordé l'aspect haut potentiel, qui vaudrait largement un article à lui tout seul ;..sur ce plan le SA et la douance sont dans la même situation, inconnus ou méconnus.Tout est encore à faire.

Et quand on cumule...c'est fatiguant. ;-)...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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13 juin 2013 4 13 /06 /juin /2013 14:15

Je ne suis pas revenue sur mon blog depuis fort longtemps...et il s'est passé bien des choses depuis dans ma vie. Je m'étais promis de faire part de tout cela à ceux qui pourraient en avoir besoin, pour eux, pour avancer dans leur parcours, pour se rassurer..

 

Je vais tenter d'être brève mais cela m'est difficile de rester longemps aujourd'hui sur le net, a cause d'autres raisons, (et oui, parmis les nouveautés, j'ai donné naissance a une superbe pettie fille il y a un mois;.et forcement, le temps et les priorités changent! ;-)

 

Il y a de cela quelques années, j'avais obtenu (voir mon texte initial, "il était une fois"..), un prédiagnostique auprès d'une psychologue clinicienne spécialiste des TED. Verdict, syndrome d'asperger, bien "compensé", à confirmer par un CRA ou un psychiatre si besoin..

le temps est passé, je ne savais pas trop si j'avais besoin de cette "officialisation".

puis avec une experience professionnelle assez difficile, les choses sont devenues claires, je dois être "asperger" officielement pour la MDPH, etc..et obtenir qu'on me reconnaisse dans ma spécificité, surtout pour le travail.

 

J'ai donc contacté le CRA de ma région, avec une grosse angoisse, pour demander un RV. a ce moment la, l'équipe adulte n'etait pas encore en place mais cela allait venir. j'ai eu un peu plus tard mon premier RV au CRA, avec soulagement, (enfin!) et anxiété.

Mon premier RV sest déroulé avec beaucoup de trac, et de peur d'ête encore une fois incomprise, comme depuis 20 ans. chaque fois que j'ai pu rencontrer un psychiatre ou medecin, il ne connaissait pas suffisemment le sujet pour me proposer un diagnostique, ou refutait completement l'idée meme d'autisme chez moi, (vous vous exprimez madame..vous avez de la créativité, les autistes en manquent!...vous pouvez comprendre  les emotions, vou en avez, vous ne pouvez pas etre autiste voyons!"..

 

et pourtant. forte de ce prédiagnostique de decembre 2010, je me suis rendue en train (bon moyen de transport quand on aime être dans sa bulle, (j ecoute de la musique au casque, avec grand plaisir, en regardant dehors le paysage défiler..un ptit bonheur. sauf quand le wagon est plein, et que mon voisin(e) est un bavard..aie! ;-)

J'ai été reçue par un monsieur austère au premier abord..un" psychiatre ".et la mes larmes contenues jusque la a grand peine sur le chemin sont remontées. deja dans la salle d'attente toutes cs années d'incomprehensions sont revenues, je me suis dit encore un RV pour raconter ma vie, toujours de la même manière, on va encore me dire des tas de choses qui ne sont pas réalistes, me prendre pour ce que je ne suis pas..et c'etait trop. je 'nen pouvais plus. je pensais etre largement assez forte avec mon passé et parcours de maman,; de "bagarreuse de l'angoisse", pour affronter cette ultime etape, le diagnostique..mais cétait faux.

ET puis il y a eu aussi cette experience avec l'hopital public..(mes 20 ans, qui m'ont vraiment laissé un gout amer) qui me prouvait jusque là une incompétence dans ce domaine (autisme, etc) assez flagrante.

 

j'ai essuyé mes larmes..mais au début de l'entretien gardé bien mes distances avec ce monsieur.

puis au fur et a mesure je me suis détendue, car j'ai compris uen chose immense; j'etais enfin comprise.et on m'écoutait! oui, pour ce monsieur mon parcours de vie semblait cohérent avec le SA!.. 

j'avais amené des textes, des bilans (QI qui allaient dans ce sens) et mon prédiagnostique.

on m'a donnéun autre RV 2 mois plus tard pour les tests sur une journée..(QI de nouveau, mémoire, organisation, observation etc..)

 

je suis donc retournée. ce jour la fut long et asez fatiguant. Heureusement une personne sympathique ( d'une association extra sur le SA, Asperansa) est venue me soutenir le midi, je la remercie encore...

 

le soir j'étais lessivée mais confiante.J'avais donné tout ce que je pouvais.

plus tard, enfin, j'ai reçu la date de ce fameux RV de restitution, ou je me suis rendue avec un peu d'angoisse encore mais, ravie d'en finir avec ces années. La, j'ai simplement, entendu mon diagnostique, étayé, et je suis ressortie enfin "labellisée", à l'âge de 39 ans, autiste asperger, avec un haut potentiel QI>130 hétérogène) , et un souçis d'attention, la je me susi pleinement reconnue, et c'etait terminé de tous ces autres diagnostiques antérieurs fantaisistes , (dépression, agoraphobie, etc.)

 

bref, avec un peu de temps et les bonnes personnes, on peut enfin se sentir reconnu pour ce que l'on est, et avancer avec plus d'assurance. J'ai depuis reçu mon CR très complet, proche de moi, et avec de bonnes préconisations pour le travail , très important pour moi!..

 

aujourd'hui je sais que je peux en cas de besoin, sortir mon diagnostique, écrit noir sur blanc,  "F845"...et être mieux comprise, un tant soit peu.... 

certes ma vie n'a pas changé et surtout, le SA ne s'est pas envolé. mais au moins, j'ai confiance en moi et connais mes limites.

 

Surtout si vous ne savez pas comment faire pour faire reconaitre vos difficultés, au quotidien, n'hésitez pas à contacter des assos, des personnes qui connaissent les bonnes adresses pour un diagnostique officiel. Cela vous soulagera d'un poids énorme, et vous permettra de trouver une reconnaissance éventuelle dans votre vie professionnelle .

 

Depuis le temps passe, ma vie bouge, mais jesuis passée à autre chose sur le plan de la "recherche de moi meme"; j'ai donc trouvé, et je peux m'investir dans bien autre chose en me sentant bien...;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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23 avril 2012 1 23 /04 /avril /2012 01:04

Je suis une maman comme les autres...ni moins bonne, ni meilleure.
Je suis une maman quand même un peu spéciale si 'j en crois les dires de mes enfants, (et mes observations, aussi..) parfois..une maman aspie c'est pas facile pour tout le monde..pour moi, comme pour ma progéniture.

IL y a aujourd'hui une quinzaine d'année, je sortais tout juste d'une période pour le moins agitée de ma vie, et je venais de me marier.  Autant dire de faire un grand virage, pour me « normaliser » ;..Je n'avais jamais penser avoir d'enfant, enfin ça ne m'avait jamais traversé l'esprit en réalité...de plus j'ai une histoire assez étonnante avec les enfants.
Plus jeune, je détestais les enfants, et en particuliers les tout petits, qui me terrorisaient...je ne saurais pas dire pourquoi. À l'adolescence je fuyais ces petits êtres étranges, que tout le monde adorait regarder ou chatouiller, et avec qui tout le monde , tous les gens biens  et surtout comme cela semblait être la norme pour tout être humain, il fallait babiller en choeur avec les bébés dans la poussette, et jouer au ballon avec  un petit enfant du quartier..moi je les fuyais.

Mais à ce moment la donc de ma vie une chose assez extraordinaire allait m'arriver...je suis tombée enceinte. Drôle d'aventure pour moi, qui ne savait comment réagir, mais curieusement je ne me sentais pas pétrifiée au contraire le bain d'hormones devait me donner cette drôle de sensation de zen qui m'a ensuite habitée toute ma grossesse, et même plus...
Cette première grossesse s est déroulée normalement, et j'ai mis au monde un beau matin..midi plutôt, après des heures de travail assez incroyablement douloureux, (mais il parait que c'est normal..) un magnifique petit garçon..qui allait être la rencontre de ma vie..suivie de celle de ses frères bien sur.

Ce petit d'homme tout rose, là, dans mes mains, est devenu instantanément une évidence.
Certes je n'étais pas devenue normale pour autant, mais une chose invraisemblable était arrivée, j'avais envie de toucher, de câliner même un petit être ...

Moi qui me pensait dénuée d'empathie pour autrui, en tant que personne, (car je suis empathe mais pour des « masses »...)je découvrais que je ressentais des choses étranges pour un tout petit bout de bonhomme, soudainement. J'avais peur qu'on lui fasse du mal, qu'il souffre..pour la première fois, je me décentrais de moi même.

De suite nous avons appris à cheminer ensemble...il m'a énormément appris sur moi même, et mes réelles capacités d'humanité, en tant qu'aspie même si je 'n en savais rien a ce moment de ma vie, et en tant qu'être tout simplement...
Grâce ou a cause de lui j'ai du affronter la socialisation, pour lui autant que pour moi je pense...les parents d'élèves, les parents de centres de loisir, les réunions diverses...tout cela était bien pénible mais je le faisais, oui, c'était important car il en allait de son histoire.

 

Durant cette même période j'avais trouvé un emploi, a mi temps ce qui m'allait très bien...une expérience enrichissante, dans un domaine qui me plaisait, (j'avais aussi la RQTH à ce moment..).même si le relationnel restait la zone d'ombre, je m'en sortais.
Ce bonhomme a eu un peti frère pour qui l'arrivée a été soumise à plus de caution, car la grossesse a elle été bien plus complexe..mais s'est bien terminée et c'est l'essentiel, et enfin un autre petit frère encore, toujours 2 ans plus tard..et oui, même pour les enfants, j'ai fais dans la régularité rassurante.
J'avais comme pris gout a cette drôle de sensation maternelle....trouvé une forme d'importance aux yeux d'autrui, un statut...celui de maman.
A ces petits êtres qui dépendent de moi mais en même temps que je ne contrôle absolument pas et dont j'accompagne juste les besoins, les envies et les drôles de personnalités car..il y a bien une chose que j'ai découverte..mes enfants ont leur propre personnalités et croyez moi, elles sont intenses, et toutes differentes..
Malheureusement je 'n ai jamais su « jouer » avec eux..cela m'était très difficile, heureusement ils ont su s'occuper seuls assez vite... Le « jeu » avec les enfants ne m'étais pas naturel..Je savais par contre leur raconter des histoires, en inventer comme ça , et ils adorent encore aujourdh'ui...

Les sorties au square faisaient parti des cauchemars de maman que j'étais. De maman aspie...les discussions de square m'épouvantaient alors j'amenais un livre. Mais même avec un livre, le bruit, le mouvement et les cris faisait qu'on ne restait jamais longtemps dans un lieu comme le square, et par dessus tout, les jeux pour enfants,...
cela, je le savais, n'était pas très « maternelle » mais je compensais de mon mieux par autres choses.
Je les ai toujours considérés comme des personnes , capable de comprendre.je leur ai beaucoup , beaucoup parlé.

Sur mes 3 enfants, 2 ont montré des signes d "atypisme" assez rapidement dans leur socialisation..et la s'est gâté la vie d'un peu tout le monde (mais dès que l'on franchissait la porte surtout..parce que entre nous..ben..on était tous un peu pareils.)

l »école s'est avéré lieu de torture pour le troisième, après avoir éponger les difficultés d'intégration du second, trop sensible, trop différent, trop « dans sa bulle »..le dernier lui a tout éclaté sur son passage, personnalité en béton, et atypisme avéré.
Avoir des enfants c'était déjà une aventure en soi pour moi...avoir des enfants « un peu différents » s'est ensuite avéré bien plus passionnant encore !!

Aujourdh'ui je pense que c'est ce qui m'a énormement aidé dans mon propre parcours personnel. Leur difficultés ont permis de me retrouver moi même, au travers  de lectures et de leurs bilans, j'ai pu en arriver  à la conclusion que peut être j'étais comme eux...donc différente, chose que bien sur j'avais toujours su mais je ne réussissais pas a mettre de mots sur ces différences. Et la les informations ont pu m'arriver bien plus fluidement..

La lecture de livres sur le haut potentiel a répondu du partiellement à mes questions. Puis ensuite le syndrome d'asperger est venu s inviter dans mes lectures, et d'autres signes, et j'ai compris.La dernière pièce était posée dans le puzzle de ma personnalité, en même temps que se dessinait celui des enfants.

De plus comme pour Liane Holliday Willey, qui a découvert sa différence après le bilan de sa fille jumelle aspie, j'ai en effet découvert le nom, avec les mots justes, de ma différence à moi, après les bilans de mes enfants atypiques, et ce même si nos différences respectives ne sont pas les mêmes elles se rejoignent toujours.(haut potentiel, hyperactivité, trouble attentionnel, TED, asperger, phénotype élargi..tout cela s'emmêle joyeusement à mon avis...).

Notre vie de famille est elle aussi rythmée par les difficultés (surtout avant où nous devions nous rendre a tous les rendez vous médicaux de suivi...)mais surtout ne laisse guère place au calme...

Aujourd'hui, ils ont du trouver chacun un parcours scolaire adapté à leur spécificité , et cela n'a pas été si simple, non, il a fallu batailler des années au fil des écoles et intervenants, pour trouver cet équilibre fragile..

Des psy? oui nous en avons bien sur rencontrés, des tas !! des Chologues, des Chiatres, des Chanalystes, et des Chothérapeuthes..
car dès la petite enfance, il a fallu se rendre à notre évidente « anormalité »..aux yeux de qui ?;.....
Mais selon les rencontres nous avions du discours classique (vous êtes trop angoissée..ils le ressentent.) ou originaux..(non !..vous ne devez pas lui permettre de poser ces questions, il est beaucoup trop jeune !.. (ah oui.euh.et je fais comment, je le baillonne? Mon dernier  a été détecté haut potentiel et hyperactif réactionnel a l'age de 5 ans  et il est aujourd'hui dans une structure adaptée et expérimentale qui enfin l épanoui après un rejet scolaire immense. il a des traits asperger me semble-til...plutôt légers.mais il sen sort très bien ainsi tant que sa prise en charge pour le hpi est efficace ! Le SA étant encore si mal considéré en France, je préfère lui éviter certains ennuis..que j'ai pu connaitre moi même..s'il devait être concerné..)

Bref, je n'étais surement pas née pour être maman, mais je suis ravie de l être.
J'ai des enfants de plus assez originaux, très protecteurs car ils sentent bien que oui, maman a un truc qui n'est pas vraiment comme les autres mamans....ils sentent que maman est bien spéciale, mais qu'importe à la maison on l'est tous.....

Mais ils ne s'étonnent pas de mes balancements récurrents, (devant l'ordinateur souvent..) de mes tics et autres tocs, et de 'm'entendre parler seule ;..non, cela fait partie du quotidien. Tout comme je ne dis rien pour le pouce à 13 ans pour le second,...les rituels liés au contrôle du temps entre autres pour le dernier.. etc

Lorsque je suis allée à mon entretien confirmant le syndrome d'asperger, je leur ai expliqué et ils ont très bien compris, ce qui ne m'étonne  pas.
Nous avons depuis régulièrement des discussions au sujet de nos particularités à chacun.

Par contre en effet, on aura encore des batailles à livrer..il me reste des années de réunions de parents, (ma hantise) et d'accompagnement, mais je le ferai ;.de mon mieux.
Je ne vais pas jusqu'à m'investir de ce coté non plus..(être délégué ou proche des parents que je croise tout juste dans la rue parfois..) mais je me dois d'accompagner les parcours et sensibiliser les adultes autour d'eux....sans perdre ma crédibilité donc je parle peu de ce syndrome car j'ai toujours cette peur de perdre ma « validité de parent » en étant « parent autiste »...et c'est bien révélateur de ce qui se passe, encore chez nous à l'évocation des troubles autistiques.

Ils ont bien sur des passions, et nous les encourageons...
Malgré tout je pense que ma vie aurai eu un sens autre sans eux..et serait bien vide.
Ça patouille quelquefois pour moi, dans les taches quotidiennes, les accompagnements , la discipline...mais je ne suis pas parfaite, du tout...je suis plutôt « feeling ».Et j'ai aussi de belles victoires, et de bons moments...

 

Et puis grâce aux amies, et leurs enfants, on avance pas seuls..elles m'aident beaucoup sans le savoir.
Notre tribu atypique, avec maman aspie et hpi, samurai (sans doute aspi et hpi)..enfants hpi, avec soupçons de TED, hyperactivité, trouble attentionnel, et traits asperger, doit batailler un peu plus pour avancer, mais on se débrouille !...

mains.jpg

                                                                  (mes loulous, 2011)

 

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18 avril 2012 3 18 /04 /avril /2012 00:43

Vivre parmi les autres est une expérience fort enrichissante, , vivre avec les autres l'est encore bien plus ..

mais elle est accessible qu'à une majorité dont je n'ai pas l'impression de faire partie.

Je voudrais définir une forme d'émotion qui me tenaille dès qu'on sort de la maison, dès que nous sortons ensemble dans les rues, dans les endroits ou les gens biens se plaisent à se réunir, ce qui fait un nombre certain de possibilités.

Un soir au restaurant, est un soir agréable. A près tout dépend si je le passe avec mon samurai en tête a tête, et là je serai particulièrement l'aise, gardant certaines prérogatives comme une salle pas trop bondée, une place dos à la salle qui mange, (la vue de tous ces personnes parlant, riant, mangeant me fait aussitôt perdre la moindre chance d'appétit...merci anorexie latente.)

 

il fut un temps ou toute sortie de ce genre m'était impossible même. Beaucoup trop d'émotions fortes en une si petite séquence temporelle...

oui à une époque je ne pouvais pas, ou plus, car je l'avais fait lors de ma période adolescente avec excès mais sous d'autres effets sortir, comme je le fais aujourdh'ui. Même les bars ou plutôt les pubs ne me font plus peur.

Je prends même plaisir a voir toutes ces vies s'accumuler l'espace d'une soirée, les unes a coté des autres, attablées au resto ou accoudées au bar. des pans de vies, que je perçois donc comme tel, qui se côtoient, quelquefois s'évitent...s'animent en tout cas fortement.

 

pubirlandais.jpg

 

C'est beaucoup de choses à ne pas trop prendre en compte bien malgré moi, mais j'y arrive car je pense avoir trouvé avec le temps une sorte d'équilibre.

Dans les bars par exemple je ressens tout comme ailleurs, cette vague impression d'être là sans y être, de vivre le moment présent en le regardant de l'extérieur, mais après quelques bières cela va mieux.

Le restaurant est une expérience plus complexe mais a laquelle je me plie aujourd'hui avec plaisir, avec des amis, ou en amoureux...(car j'ai cette chance, moi aspie, d'avoir un amoureux....même si on est fondamentalement pas si classique.)

 

Mais je ressens également toujours la même drôle d'émotion triste par contre, car je me rends a l'évidence chaque fois, non, je ne leur ressemble pas...et probablement jamais je ne leur ressemblerai.

Je ne peux pas être si spontanément dans l'action sans réfléchir à mes actes et a mes propos.(savoir si c'est adapté, attendu, ou deviner si la réaction est la bonne..)

Mais je sais être spontanée dans mes émotions à moi, oui. Souvent en décalage avec celle des autres.

 

Observons une table au hasard, à notre gauche..une tablée de collègues de travail, à notre droite une tablée d'amoureux, et plus loin encore de amis en sortie.

Les rires , les conversations, forment le nuage de fond sonore, de cette pièce. Un fond qui se divise pour moi en autant de bribes de conversations entendues et analysées, même si je ne le désire pas.

Classique. Et fatiguant. De plus je perçois chaque minuscules bruits et sons.(Pas de filtre, pour moi...)

Mais surtout, ce qui me peine, et il n'est pas rare que je verse même une larme discrète à ce sujet ....c'est de sentir la vie sociale épanouie, si évidente aux regard des gens, qui ont des routes fort similaires, mais divergente de la mienne..couples, (qui se font et se défont), maison à construire, voiture dans le garage, enfants, (oui j'ai cette chance c'est vrai...), et envie de se rassembler pour parler, partager, constituer des associations, tout cela est très bien organisé, les gens biens sont reconnus comme tels par ce qu'ils montrent de leur vie conventionnelle,et je ne suis pas conventionnelle..suis je quelqu'un de bien ?

 

Souvent je me prends a me demander comment serait ma vie sans le SA, sans ma différence, invisible et palpable, et si moi aussi, j'aurais cette jolie voiture, ce groupe social imposant, cette « stature » sociale qui mesurerait ma popularité aux yeux de tous...

Mais je suis loin de cela.

J'ai l'impression de vivre dans le reflet des autres...n'être qu'une forme de fantôme, dans leur existence.

De part ma non existence sociale « classique », (discussion avec des voisins, avec des collègues, élocution spontanée et dynamisme relationnel que je n'ai pas) je dois prouver ma valeur morale, et de part mes différences de comportement, de mouvement, de compréhension, je dois me battre pour être juste acceptée dans cette immense communauté..

j'y arrive oui.

Mais énormément d'aspies ne le peuvent pas aujourd'hui.

Encore considérés comme étranges et dans leur monde, la force qu'il leur faut pour franchir certaines barrières est colossale.

Je n'ai pas toujours cette force mais au moins je feins très bien...c'est pourquoi cette nostalgie douce m'envahit parfois dans les lieux dits de fête.

 

Je suis un reflet....

 

 

 

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18 avril 2012 3 18 /04 /avril /2012 00:10

Il est une expérience qui m'est particulièrement désagréable, et ce, depuis toujours, mais a laquelle je suis bien obligée de me plier régulièrement, comme toute mère de famille qui se respecte. C'est...les achats dans un supermarché, ou un centre commercial plus exactement.

 

Le centre commercial et moi nous avons une histoire complexe...je me souviens de mes premières sueurs froides, rien qu'à l'ouverture des portes automatiques, il y a de cela déjà des années..

Aller dans un centre commercial est un peu pour moi comme entrer en terrain hostile, traverser une jungle pleine de dangers, tout en devant garder l'esprit le plus clair possible afin d'effectuer la tache qui m'est impartie à ce moment, c'est à dire l'achat, ou les achats..selon les jours.

 

Alors parfois je triche un peu, car j'amène avec moi un de mes enfants qui sont là en amis, et en « protecteur  des autres», tout en ne se doutant pas de leur fonction..avec eux, je me sens autrement plus sure de moi, car je dois garder une contenance, et cela m'oblige à être la plus efficace possible, de plus nos discussions, et un peu d'humour, font avancer les choses plus rapidement, et je prête moins attention aux alentours.

 

 

Mais la plupart du temps malgré tout, je suis seule dans cet immense espace lisse, au sol glissant et brillant, coloré et bruyant, et bien sur le plus souvent bondé. Une population dense, ou clairsemée selon les jours, (je m'efforce je choisir les autres jours mais parfois je n'ai pas le choix),

Il semble que dans les grands magasins, mes sens soient particulièrement en éveil. Je ne perçois alors que le brouhaha de la foule mêlé aux divers cris d'enfants, ou rires stridents en particulier...et comme lors de mes promenades dans la rue je perçois plus facilement un bloc mouvant glissant autour de moi , fait de couleurs et de fragrances, de visages, un puzzle de visages de toutes sortes.

Les lumières sont fortes, et me font mal aux yeux. Les musiques crient a mes oreilles, lorsque je daigne ôter mon casque audio. Je glisse entre les rayons avec le soin de ne pas m'attarder devant les produits, que je repère rapidement. Mais il arrive que les choses soient plus compliquées ; notamment lorsque je commence à ressentir « le noeud « au niveau du plexus, et que la respiration se fait plus superficielle, je ressens alors que je vais devoir finir les achats promptement.

La foule des rayons, m'oppresse,

d'ailleurs, les rayons en eux même me paraissent souvent interminables. Dans les magasins, je perçois tout en amplifié. Mais une chose est assez compliquée a gérer également, c'est le ressenti de 'l autre. Lorsque je passe à la caisse, je dois dégager une forme de gêne, car je perçois les regards comme des épées intrusives.j'ai l'impression d'avoir des antennes qui dépassent..ou quelque chose qui fait qu'on me remarque, et pourtant je ne fais rien pour.

Sans doute mon malaise est il perceptible.

 

 

 

De plus et c'est la le principal sujet du rejet, j'ai l'impression d'être dans un temple de consommation qui est devenu excessif en tout point. Tout est presque trop, à en avoir la nausée..trop de nourriture, trop de marchandises, d'articles en tout genre, et surtout, toute cette publicité, ces pseudos publicités , ces gentilles animatrices de gondoles qui vous proposent leur produits à vendre et leur bons d'achat, j'ai l'impression de vivre un cauchemar éveillée.

C'est toute uen société de consommation qui ne sait plus s'arrêter que je perçois...ca va vite et trop fort pour moi.

Ca ne plus de sens, on ne s'attache plus a rien, on ne s'attarde plus à rien, mais on fonce, on file, on fuse...

 

Cette société de consommation me dépasse, et m'inquiète même mais je n'ai pas le temps de m'y arrêter pour l'instant. Non, je dois sortir du magasin, d'abord, et donc attendre..faire la queue, moment de grande angoisse s'il en est car tout comme à l'extérieur, dans un grand magasin, je ressens les autres. Je me renferme donc sur moi même, le plus petitement possible en attendant que le temps passe et que les monceaux d'articles passent. La caissière est souvent tout aussi automatique que moi, parfois elle me jete un regard intriguée, car je pousse peu la conversation. Je ne suis pas a l'aise, non...je veux sortir . J'étouffe.

Combien de crises d'angoisses sont nées dans ces situations, dans ces rayons...combien de regards en biais, d'intentions de visages tous plus indéchiffrables les uns que les autres ai je pu croiser en faisant mes courses, je ne sais plus. Aujourdh'ui je le fais toujours, mais je gère mieux car je sais moduler moi même le niveau de stress. Je sais aussi canaliser en quelque sorte les perceptions, sur les produits, et limiter le temps passé.

 

Ces lieux sont dégoulinants de couleurs et de bruits, de grands espaces sonores souvent pleins d'une population que je ne comprends pas , dont je ne partage pas les goûts, ni les vies, ni le mode de fonctionnement, et pourtant. On doit cohabiter....c'est la vie.

 

Je préfère tellement le marché du samedi matin, dont je ferais très vite un autre témoignage, car il me fait du bien malgré la foule, il dégage tout autre chose....senteurs, couleurs, et même bonne énergie de masse.

 

 

 

 

 

 

 

 

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17 avril 2012 2 17 /04 /avril /2012 01:07

Une journée de travail...c'est une journée que tout le monde rencontre dans sa vie...n'est ce pas ?

 

Pour moi une journée de travail peut etre synonyme de diverses choses, de plutot sympathiques au demeurant, à cauchemardesques...J'ai parfois eu des emplois qui me plaisaient, bien sur, surtout les emplois ou j'avais ma journée préétablie, avec des taches précices et que je maitrisais, ces type de journée etaient ideales, presque..je me levais avec un certain plaisir, pour aller accomplir ce que je savais faire, qui ne m'apporterait donc pas trop de surprise, et je pourrais faire preuve de professionnalisme, me sentir utile a l'engrenage de l'entreprise....comme une petite goute d'huile...

 

Certains jours, tout s'embrumait dès le matin, un départ chaotique, des rencontres imprévues et surtout une journée qui ne s'annonce pas aussi prévisible..et tout bascule.

Malgré tout j'ai toujours tenue a faire de mon mieux, en toutes circonstances bien sur.

 

Déjà le matin, lorsque tous les collègues arrivent, cette sacro sainte blaguounette du matin on ne sait pourquoi, il faut qu'on en rit. (il faut que quelqu' un en fasse les frais aussi...) et toute l'équipe joyeuse de renchérir...sur le pauvre Christian..,par exemple, qui se plait au jeu.  Aura t-il eu la malheur d'arriver avec une veste d'une couleur passée de mode, ou de trébucher..et il sera le sujet "blague du matin"récurrent de la semaine.

Mais on sent la bonne humeur ambiante et c'est ça qui compte.

Personnellement lorsque 'j arrivais au travail je savais que j'allais au devant de certains éccueuils, mais à force de travail personnel j'avais appris a les esquiver avec panache...ou presque.

 

Je vais raconter là une journée que j'ai pu connaître, par exemple, une journée au hasard....une journée d'aspie au travail.

Une arrivée matinale donc , un bref arrêt devant la porte de la salle où je vais devoir partager mon lieu de vie avec une dizaine d' autres collègues en pleine forme et tous neurotypiques.

Je respire une grande bouffée..et j'entre. Je connais les priorités la supérieure d'abord, (bonjour avec un sourire poli) puis les collègues ensuite, en choeur pour éviter les bises matinales qui déja me stressaient au départ. Ensuite si une autre collègue arrive elle s'arrete joyeusement à chacune pour faire la bise et j'ai toujours cet air perdu, un peu hagard...(euh je dois faire quoi..)et je tente de prendre une contenance.

 

Ensuite la journée démarre je prends mes quartiers avec des tâches définies si tout va bien, j'attends fébrilement les taches si tout va mal.

Je travaille....une fois dans l'action, mon attention est entièrement prise le plus souvent.

A  vrai dire, je ne suis pas trop gênée par les discussions alentours..des collègues toutes charmantes mais très bavardes parfois. Je saurais tout, malgré moi, du malaise du petit dernier de chez Agathe,qui a vomi toute la nuit...des adresses de bon pédiatres que Claudine s'empressera de lui donner, sur un post it...puis j'entendrai les rires rythmer la matinée, sur des gentilles blagues attendues mais sympathiques, (j irai de mon rire timide parfois, pour montrer mon appartenance au groupe..) tout en restant concentrée au maximum sur mon ordinateur..

l'heure redoutée arrive et une par une, les collègues se lèvent..c'est la pause. Rien que l'evocation de ce mot peut me rendre mal a l'aise..ce moment qui évoque plutôt en général un arrêt, un ressourcement, je le vois autrement aujourdh'ui.... 

La grande table, ovale, afin que tous puissent être vus, s'érige la au milieu de la salle de pause, et je ressens la nervosité du matin, en plus accentuée..je prépare ma tasse...j'y pose le thé..(en sachet..) et j'attends que l'eau boue, en général seule dans un coin car j'ai une envie irrépressible de regarder dehors !! (ou sortir..courir!..)

ahh le ciel !! mon ami ! Les oiseaux...les arbres...que je vous aime dans cas cas la !..même le ballet des passants dans la rue me distrait..les couleurs et les sceynetes....

 

oiseaux-arbres-834.jpg

 

Les discussions vont bon train. Oui, Mme T a eu sa promotion, tout le monde s'y attendait, mais on est heureux pour elle.. (ou pas..) Sylvie a amené le catalogue tant attendu des collègues pour sa robe de mariage qui aura lieu en juillet..et toutes se pâment devant ces robes « magnifiques », et y vont de leur petits conseils ;..elles, quand elles se sont mariées..etc. Et puis il y a Christophe, un de seuls homme du bureau, qui aura lui la place du chef de table, du « coq »d'un humour caustique il ira titiller ce demoiselles et dames de ces stréréotypes sexistes mais pas trop, qui feront bondir mais pas trop ; les damoiselles...tout le monde rit, est bien ensemble. Cela les ressource..les rassemble...on sait tout de tous...chacun pose son trop plein. sauf que..

Moi je fuis ce type de chose comme la peste, et je n'aspire qu'a une chose, la solitude !! : s'il vous plait comprenez que je ne ressens pas le même besoin d'être ensemble que vous...ces discussions n'ont pour moi pas de sens, je n'y prends pas de plaisir, et je n'ai pas envie de participer.

 

Je tourne nerveusement ma cuiller dans ma tasse et me réfugie près de la fenêtre...les rires de la table ne m'atteignent plus, je les mets en stand by et je me réfugie dans ma bulle à moi.

 

Un mois a ce rythme et déja, je ressens un début de chuchotement derrère moi lorsque je passe.(c'est elle qui est tout le temps seule. Elle cause pas bcp...elle est un peu bisarre, non ?.)

de fil en aiguille on en arrive a ne plus avoir envie de me parler, sauf pour le travail ;.et c'est très bien ainsi.

 

Sauf que, ca n'est pas parce que j'ai du mal a m exprimer au milieu du groupe joyeux que ej suis une rabat joie et que je ne comprends pas ce qui est dit..et ca c est parfois dur à faire entendre....

 

Je respecte profondément tout ce mode de fonctionnement qu'est le votre....je comprends très bien que vous ayez ces envies et besoins qui ne sont pas les miens. J'ai toujours eu la chance d'avoir des collègues formidables d'ailleurs...

mais je ne partage pas ce mode de fonctionnement, ce qui ne fait pas de moi un monstre.

 

La matinée suit, se ressemble, et sonne le tocsin du repas .(le tocsin car pour moi ça en est un..)

ah le repas est tout un « poême » pour moi. Je ne peux plus manger avec mes collègue ...c'est une énergie effroyable dépensée a chaque tentative.(moi qui suis anoréxique en plus et ne peux manger en présence d'autres..sauf cas rares.)

Les phrases sortent de leur bouche comme robotisées jour après jour, du même accabit, du même genre, toujours la vie de Julie, les problèmes de voiture de Jacques, la construction de la maison de Agathe ....et chaque jour ce seront les thèmes en déclinés. .....

Au debut j'ai pu oui. j'ai timidement participé. Mais j'ai vite arrêté car cela me prenait toute mon énergie pour le reste de la journée et j'en avais besoin pour travailler...d'ou des erreurs en fin de journée, des fins de journée difficiles...piquer du nez...et trop pleins de sensations amassées.(sans parler des parfums, parfois forts....et des lumières parfois mal reglées qui font mal aux yeux.)

 

Alors, je les laisse poliement je leur souhaite un bon appetit, et sors me ressourcer dehors, près d'un arbre, seule ;.délicieusement seule...Car la, je récupère l "énergie du dehors ", je suis certes soumise aux bruits extérieurs (voitures, gens qui passent et me regardent manger seule, (la pauvre...) mais je suis si bien..je suis dans ma chère bulle à moi.je pense a des choses à moi....j'entends de la musique à moi......

 

l'après midi se passera en général sous le même shéma, avec la pause incluse, mais je perdrai petit a petit de l efficacité /rapidité au fur et à mesure.(je ne parle pas mais je le ferai, de l'intervention éventuelle d'un imprévu et d'une obligation importante d'interaction avec un supérieur...etc)

 

Parfois lorque je suis dans, cet etat de travail et réflexion, et que tout le monde parle, je peux faire des crises d'angoisse si il faut utiliser le téléphone par exemple. Très difficile. Le coeur se met a battre sauvagement..je tremble et le plexus se bloque...je vais donc envoyer un mail. Les collègues, elles utilisent avec joie cet instrument...en observant du coin de l'oeil que moi non...

 

lorsque je pénetre dans la salle après la pause de l'après midi elles sont toutes deja au travail, j'ai toujours une sorte de re rythme personnel en décalage avec elles..elles s'y sont habituées...

 

mais je ressens ma bulle très fortement autour de moi,qui m'empêche d'interagir avec elles comme je l'aimerais parfois. J'y suis comme prisonnière, tout en y étant protegée. C'est difficilement descriptible ;..je ressens fortement cette barriere invisible qui fait que j'ai l'impression comme dans la vie, de vivre ma journée à coté d'elles, a coté de leur vies, mais sans être dans le même univers. De ne pas comprendre la facilité avec laquelle elles interagissent, et surtout, de me rendre compte que toutes ces choses sont naturelles pour elles, et pas du tout pour moi, encore...je ne comprends pas tout aux "codes et conduites" .....certains visages me semblent étranges et intonations hasardeuses..et je peux angoisser rien qu avec tout cela..mais je n'ai pas le choix.

 

Je perçois chaque blague comme un élément extérieur auquel une réaction est attendue..je donne une réaction ...ou pas selon.

Je vais régulièrement aux toilettes pour juste...tomber le masque lourd, être moi,  juste 2 mn, souffler longuement, reprendre une grande respiration, et retourner dans l "arène productive".

 

Voilà..je ressens parfois mes journée de travail comme cela et là, ce n est qu'un exemple.

Malgré des collègues souvent adorables et parfaitement sympathiques je ne peux que constater mon incapacité a etre parmi elles, mais juste a les accompagner dans leur vie, au bord de leur vie tout comme dans ma vie d'ailleurs en général....je suis au bord des autres.

 

J'aimerai juste être acceptée sans tricher, pour ce que je suis, ce que je peux et veux donner, en terme d'emploi...et être enfin moi, aspie, hpi, et pas surradaptée ...ni bisarre ou étrange. Juste moi.

 

J'arrive en règle générale épuisée a la maison ou m'attend ma seconde journée habituelle des mamans...avec les enfants..atypiques comme maman...mais celle la, je la raconterai une autre fois.

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15 avril 2012 7 15 /04 /avril /2012 00:13

Chroniques extra terrienne, un après midi en ville...

j'ai dans ma vie la chance d'avoir une forme de perceptions sensorielle un peu particulière, et je vais tenter de décrire, divers moments de mon quotidien, avec mes perceptions, pour d'une part partager celles ci, et d'autre part, faire comprendre à tous ces visages que je croise, chaque jour au coin de la rue,  dans les magasins, dans les situations qui font une vie en somme, que ce que je vis, ils ne le vivent pas de la même manière....ou pas tout à fait...peut être.

Car je suis née avec un petit quelque chose qui m'a toujours empêché de vivre les choses comme vous. Mais je ne m'en plains pas...non, je ne suis pas malheureuse, au contraire, je pense que ce que je vis est parfois un trésor, que vous ne connaissez pas ou autrement. Et j'y reviendrai notamment sur la musique ou les autres choses atypiques.


Cette après midi, je suis allée en ville, pour acheter un livre. Une aventure qui semblera bien simple aux yeux de nombreux d'entre vous, une broutille dans une journée bien remplie de mère de famille, ou d'étudiant, etc...qui pourra devenir selon les jours, pour moi, une expédition.
Je me prépare à sortir de ma maison, lieu de prédilection pour mon bien être intérieur, de zenitude, ou je contrôle encore à peu près certains éléments...

la clé tournée dans la serrure, je prend tout d'abord une bouffée d'oxygène extérieur, avec sa clarté aveuglante qui se résorbe peu a peu...les réglages se font et les couleurs se fixent...je prends donc le chemin de mon seul moyen de  transport accessible rapidement, le bus, car je ne conduis pas.

Pour cela je dois descendre la rue, et souvent c'est l'occasion de repenser au fil de la journée dans mon esprit. Restituer le reste des taches a effectuer, les lister, afin de me donner un confort de penser pour la suite. En marchant, j'analyse les éléments du décors qui change peu, finalement, les pots de fleurs des maison de la rue, les façades, les voitures garées, cela m'amène rapidement a l'arret du bus, ou je dis poliement bonjour a la personne qui attend, si je la sens receptive.
Mon premier reflexe sera d'integrer mon casque a mes oreilles, arme ultime anti -exterieur, qui diffuse de plus une musique fort agréable dans les oreilles et le protège des intrusions dans ma bulle.

Le bus arrive, et je monte, pour me poser de préférence toujours a la même place si celle ci est libre, je ne sais pourquoi, cette place est la comme rassurante, c'est la place ou j'aime me mettre, pour tout observer, et surtout je suis très facilement malade dans les transports alors je me mets devant par habitude et confort.

Durant le trajet j'observe attentivement le paysage....certains points de vue balisent le chemin. C'est souvent l'occasion de fermer les yeux car les odeurs m'arrivent très fort a la tête (parfums..)

L'arrivée au terminus est souvent synonyme de grand soulagement car entre temps, je commence a avoir des nausées, et l'air me manque...et puis je me sens enfermée ds le bus.

Je dois maintenant trouver au plus vite, une librairie. Je me rends dans la station de métro où comme d'habitude une foule attend aux heures de pointes, (pas de chance..) et je feins la nonchalance avec mon casque audio, me balançant  en rythme...

métro, je rentre. La rame est pleine, je me case dans un petit coin et tente d'oublier que je reçois en pleine figure les micros-univers de chaque personne qui entrent ou sortent de la rame.
J'entends les bribes de conversations un peu partout sans faire le tri, et je tente de monter le son de ma musique...

bullescolorees.jpg



Une fois sortie commence le merveilleux ballet de la rue...la, j'avance d'un pas assuré, et virevoltent autour de moi tous ces corps colorés, et sonores, et odorants. Je garde le cap car moi, je dois trouver un livre...direction la librairie. Je marche dans la rue. Les gens que je croisent vivent leur vie, se parlent, rient, c'est étrange car parfois, j'ai l'impression qu'on vit dans des univers parallèles mais qui cohabitent...malgré tout. Je ressens des tas de choses, mais je dois me refermer sur mon propre univers pour rester concentrer. J'ai une tache à accomplir....
mes yeux se posent naturellement sur les détails de la rue. Les toitures, les gouttières, les plaques sur le sol, les vitres aux reflets brillants, le petit oiseau posé sur l'antenne n'échappera pas a mon regard.

 

 

foulecoloree.jpg

 



Dans le magasin un autre univers s'offre  à moi, un univers de couleurs criardes. Des corps me frôlent, des visages , pleins de sens, des vies me frôlent...mais moi je ne vois que les livres, et les titres des présentoirs, puis je vois le gilet du vendeur, qui me sera utile en cas de besoin.
Mais je me débrouille fort bien dans ces cas la, je sais où chercher, et je trouve même assez facilement...quelquefois, je prends même le temps de trainer un peu, car les livres sont ma passion...mais si je me trouve ailleurs que dans une librairie, les choses sont fort différentes et j'en reparlerai dans peu de temps ..

avec mon livre trouvé et feuilleté rapidement, je me dirige vers la caisse, et devant moi 4 clients attendent, visiblement très pressés. Alors je plonge dans le livre en attendant mon tour, pour éviter d'avoir a trop entrer dans leur frustration perçue de manière animale.
La caissière me fait payer, me demande si j'ai la carte je réponds en fonction, d'une phrase machinalement répétée avec intonation « de circonstance ».et un sourire, même....trop forte.

je paie, je sors, et la le brouhaha du magasin, chaud et coloré, clignotant de publicité pour tout partout, débordant de consommation outrageante, pour retourner dans la rue , autre brouhaha frais et morcellé, qu'il faut de nouveau gérer, différement, encore les tonnes de visages qui passent a gauche, et a droite, des  intentions, des tranches de vies entendues malgré moi, et sans que je l'ai décidé analysées, mais je décide de prendre un moment pour me poser, et observer des choses jolies et apaisantes. Le ciel dans ces moments la me sauve..la forme des nuages, et les agrémentations architecturales, etc.

Je vais acheter un pain au chocolat a un vendeur dans sa guérite externe, les formules sortent toutes seules, oui, s'il vous plait, merci. Mais elle ne sont pas spontanées.
Si le vendeur a l'idée de pousser la conversation à autre chose, je ressens un bref moment de panique, et de malaise...oh je sais parfaitement discuter oui, des heures, je suis complètement capable .Mais je n'aime pas ça....du tout.

Je m'assois quelques minutes avant de rentrer, des tas de choses restent à faire à la maison, je suis heureuse de les retrouver....je mange deux bouchées de mon pain au chocolat, car j'ai un mal fou a avaler lorsque je suis seule ou dans la rue. Je prend s le temps de faire un break interne, histoire de me ressourcer avant le retour. Là je vais voir surtout les oiseaux, entendre leur bruits et le vent dans les feuilles, et souffler de l'intérieur..

Alors il peut m'arriver d'observer du coin de l'oeil des passants, ils ont tous l'air occupés et résolus a quelque chose. Certains s'amusent, d'autres réfléchissent....une chose est sur ils sont dans leurs vies sans y penser. Ils vivent en direct ce que j'ai l'impression de vivre en différé..Je vis ma vie bien sur, mais dans l'analyse, et ce surtout lorsque je sors de chez moi, afin d'entrer dans une sorte de mouvement perpétuel....et je fais un effort.

Dans chaque étape de ma vie quotidienne je fais des efforts qui n'en sont pas pour les personnes non autistes. Mais j'ai la chance immense de me connaitre et se savoir qui je suis, et d'adapter les choses en fonction. Ce qui n'a pas toujours été le cas.

Je vais ensuite rentrer, reprendre le chemin de la maison, sur le chemin parfois, je vais être amenée a voir des détails un peu partout,  je focalise sur tout, sans arrêts. Ce pourquoi souvent , je me souviens de tas de choses amusantes...

Par contre le poids de la fatigue lui est déja là, et je ressens une forme de soulagement en poussant la porte de la maison, même si tout reste a faire en terme de gestion...enfants, repas...mais je suis en lieu connu. Plus de brouhaha, d'énergie de la foule, du mouvement collectif...de gestion du moi et de mon attitude.(traits autistiques éventuels..tics de la main, balancements..)

Je vous parlerai d'une visite au supermarché la prochaine fois....et d'une journée de travail, d'une journée de week -end avec les enfants, etc...

 

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10 avril 2012 2 10 /04 /avril /2012 22:33

 

Il était une fois....une petite fille toute douce, toute timide,, qui découvrait le monde....un monde qui lui, lui semblait si étrange, si dur.

Elle était née avec un petit secret, qui était bien caché au creux de son esprit, et dont elle même n'avait encore aucune conscience, mais qui la guidait mystérieusement tout au long de ses expériences , tout au long des étapes cruciales de sa vie...ce petit truc en plus, longtemps considéré comme un quelque chose en moins, allait pourtant se révéler être un atout, bien, bien plus tard dans son histoire, bien après qu'elle ait vécu des choses si complexes qu'elle même parfois, a du mal a se les remémorer avec exactitude...

 

Je vais vous conter l'histoire d'une petite fille semi terrienne,...une petite fille , devenue aujourd'hui une grande personne « extra terrienne », qu'on dit aujourd'hui, aspie...

 

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Toute petite elle a eu peur. Peur, des bruits soudains, des bruits forts...mais s'y est très vite habituée.

Elle a aujourd'hui, très peu de souvenirs d'enfances, ou alors sous forme de flashs sensoriels, (odeurs, images, et musiques, et quelques sensations...)

Elle se souvient de la cour de récréation, un peu..des autres qui courent, partout, beaucoup, en faisant du bruit, elle n'aimait pas trop ça, elle...elle préferait rester au calme près d'un arbre, jouer avec les feuilles, ou discuter avec une copine tout aussi peu agitée quand elle en avait une sous la main, et ca n,'etait pas si simple,car , elle l'avait appris très tôt ; les relations entre vrais terriens...c'est compliqué !

 

Elle, elle ne devait pas être tout a fait comme les autres, mais elle ne savait pas bien pourquoi, ni comment..mais l'idée de venir d'ailleurs lui plaisait.

 

Comme elle était toute douce, les autres la trouvait un peu gentille..mais un peu trop, sans doute.

Elle avait appris très tôt a tout regarder avec attention, tout examiner comme si elle avait une machine à scanner les images, et à réflechir a ce qu'elle voyait....et à ce a quoi cela pouvait servir...les discussions entre camarades étaient passés sou la même « machine a comprendre. »

Il y avait un sens parfait a tout cela, tout était calculé et calculable, et elle l'a très vite compris.

 

Alors, pour avoir des amis et ne pas sembler venir d'une autre planète il fallait juste entrer les bons paramètres, et « faire comme »...c'était en fait un jeu bien simple...dont elle se servit toue sa vie.

 

Elle avait des moments de grande joie, des moments pourtant tout simples mais qui pour elle étaient intenses de l'intérieur, par exemple lorsqu'elle pouvait lire, des heures durant.

Elle entrait littéralement dans une histoire où tout semblait si réel, si incroyable..les personnages de ses romans préferés, les images de ses encyclopédies, vinrent animer son monde intérieur, qu'elle s'était construit a l'école, lorsque elle s'ennuyait, et cela arrivait souvent....elle entrait alors dans un état de semi conscience, où elle retrouvait avec joie intense, amis et objets hétéroclites, ou objets d'intérêts...sa bulle transparente.

 

Elle aimait marcher seule dans la campagne, aussi. Elle observait les oiseaux dans les arbres, en promenant son chien....elle aimait énormément se balancer , sur la balançoire du jardin, et tourner, tourner....et observer le ciel.

A ce moment de sa vie, petite extra terrienne, n'avait pas de gros souçis encore, elle savait se servir de la » machine a faire comme si, » et s'en servait fort bien.

Elle trouvait bien que tout était fort prévisible dans ce drôle de monde..que les adultes n'étaient pas si fiables, que les échanges sentaient fort les non dits ou le mensonge larvé parfois ;..elle sentait cela avec grande facilité. Mais elle même, parlait plutôt peu en présence de camarades.

« elle est timide » disait on .

Petite fille n'aimait pas beaucoup la nourriture..encore mois la viande, qui restait coincée dans les joues ;...elle allait s'en débarrasser discrètement , ne pouvait se résoudre à avaler cette chose immonde et sans gout. Petite fille n'aimait pas du tout ça la viande.. elle aimait les animaux.

Au moins avec eux, c'était clair, et sans détour...

Déjà elle avait de drôles de peurs de certains lieux comme salles de sport ou piscine, avec des sensations exacerbées.

Plus tard la petite fille entra dans une drôle d'ère, où tout était fort chamboulé, l'adolescence. Elle voyait alors les autres devenir très très étranges, glousser, et se prit elle même a glousser parfois...

elle eu des émois amoureux, tout comme les camarades, et s'en étonna. Mais elle avait de plus en plus du mal a se servir de sa « machine a faire comme si »...celle ci avait elle un problème de réglage ?..a l'adolescence, petite fille était bien timide, mais cela commença a la gêner...un peu trop.

 

Elle sentait comme une bulle transparente , translucide, autour d'elle, dès qu'elle franchissait la porte d'une salle de classe, d'un groupe...elle ne pouvait comme plus participer librement aux échanges, mais analysait, toujours, encore, ce qu'il fallait dire et ce qui etait dit....dans la forme et le fond..

Elle avait comme un ordinateur qui tournait a plein régime, toute la journée, dans sa tête, et savait qu'elle devait interagir beaucoup plus souvent si elle voulait s'intégrer à ces terriens, et avoir un jour un rôle a jouer parmis eux..mais cela ne fonctionnait pas bien.

Alors petite fille se mit a penser qu'elle avait un souçis, de réglage...sa « machine a faire comme si, » et a communiquer avait un souçis....elle commença a penser quelle était ...en dysfonctionnement ?

 

Alors que les autres vivaient de fortes expériences relationnelles, elle aussi avait cette chance car elle avait très bien appris à calquer les réactions, trop bien même, parfois...elle se rendait compte qu'elle pouvait attraper les façon d'agir, de parler de quelqu'un qu'elle aimait bien ou admirait en quelques secondes.Et prenait des phrasés, des mimiques...ce qui l'aidait quelque peu a avoir une personnalité....puisqu'il en fallait une. Surtout a cette période de la vie...semblait il.

Les années passèrent.

Petite fille était devenue adolescente, et se perdait parmi les conventions .La bulle était toujours présente...parfois gênante. Parfois refuge.

Elle ne se sentait pas a l'aise, parmi les attentes qu'on avait pour elle, qu'elle avait pour elle même, et elle ne s'aimait pas ..mais surtout elle ne se comprenait pas. Elle avait beaucoup de mal a comprendre comment faire pour avancer. Elle avait l'impression de vouloir communiquer, son malaise, ses difficultés, mais rien ne sortait, et personne ne voyait , par contre elle sentait un poids comme celui du jugement...elle faisait tout de travers, oui, mais pourquoi ? Elle ne voyait pas comment...

Et cette impression de non communication, de hurler devant une vitre épaisse..à en perdre le souffle. Elle l'aura toute sa vie.

 

 

 

Petit a petit elle sombra dans une angoisse folle...de plus en plus folle...tout ce qui semblait si naturel au monde entier lui était si complexe, si difficile a reproduire avec simplicité et lui demandait un effort conscient.

De plus sa « machine à faire comme si » semblait détraquée, elle ne pouvait plus s'en, servir, elle ne marchait plus...

 

Après des années de fuite en avant, elle commença a ressentir des grosses crises de panique, bien que ne sachant pas ce que cela était sur le moment, notamment lors de situations relationnelles...puis dans des magasins, où la lumière est forte et les bruits confus, et cela, depuis toujours, elle y était très sensible, puis les lieux publics....Des moments très douloureux, ou elle se coupait le souffle de ne pas compendre, ni maitriser. l'environnement.....tetanie, spasmophilie, vertiges, plexus bloqué, et mains moites... Mais la, elle avait tout simplement du mal à le supporter ..de jour en jour les angoisses prirent le dessus, et cela allait devenir invivable, pour elle, comme pour les autres...ne comprenant plus du tout l'extra terrienne...

 

A l age de 19 ans, jeune fille allait entrer dans une ère nouvelle, celle de l'angoisse .....et pour apaiser ces angoisses,souvent situationnelles, et irrationnelles, elle avait tout essayer, des médicaments, aux bouteilles d'alcool fort, et drogues en tout genres, de préférences opiacées car elles apaisaient les angoisses...et donnaient l'illusion de la normalité.

Elle voulait faire disparaitre celle qui n'était pas comme les autres, a l'intérieur, elle voulait gommer l'extra terrienne.

Les gens autour d'elle s'étaient lassés..de ne pas comprendre.

 

Un jour ou elle ne pouvant plus même sortir de chez elle, elle alla chez un médecin, demande secours, mais ne pouvant exprimer avec clarté ce qui n'allait pas, car elle ne le savait pas elle même !..

Alors le médecin de campagne, ne comprenant pas bien, lui non plus, préconisa un médicament contre l'angoisse, et du repos...mais cela ne suffisait plus..la jeune fille ne pouvait plus ni manger, (elle mangeait très peu depuis toujours mais avait beaucoup perdu..) ni sortir, tremblait, se balançait pour apaiser ses angoisses, et lorsqu'un médecin arriva un jour la trouvant dans un coin de pièce tremblante de peur comme un animal blessé...il demanda une hospitalisation d'urgence.

 

Là commença alors une période confuse.

Elle se souvenait très bien qu'une blouse est venue, lui poser des questions assez saugrenues (quel jour est on, quelle année etc..) et celle ci l'avait même fait sourire. Mais ça ne faisait pas rire du tout le monsieur en blouse.

Elle eu droit a un relaxant, et dormi...dormi...comme si elle avait été la belle au bois dormant.

Elle avait 20 ans.

 

Lorsque la jeune fille émergea doucement de cette période de sommeil profond, elle commença a prendre doucement ses marques dans ce lieu qui allait devenir sa maison durant des mois, et ou elle allait avoir ses »habitudes. »

Elle remarqua assez vite que toutes les pathologies étaient mélangées et que cela donnait lieu a des situations éprouvantes, des personnes agées également en fin de vie, se trouvaient là, des personnes dépressives, alcooliques, toxicomanes, sans doute avec des troubles de la personnalité et autres schizophrènies....

 

Tout d'abord il fallait se rendre à l'évidence, on ne lui dirait pas ce qu'elle avait. Elle se demandait pourtant ;.depuis si longtemps !...mais lors de l'entretien hebdomadaire tant attendu des résidents, avec le psychiatre référent, rien ne venait apaiser les angoisses, ou simplement rassurer. Pas d'échanges constructifs, ni même de mots....gentils, uniquement des banalités froides, ou même des silences...et lorsque elle tentait d'aborder un sujet profond, il était balayé d'un revers pour être remplacé par une pilule supplémentaire.

Elle sentait sa parole comme soumise à caution, car elle était..malade ?.

 

Bientôt la Belle au bois s'est enfoncée dans un univers de médicaments très forts....neuroleptiques, anxiolytiques, antidépresseurs, et autres...mais au moins, elle n'avait plus ou moins peur car elle ne sortait plus, et n'était plus soumise à des situations relationnelles...ou sociales.

Et puis elle commençait a avoir pris ses marques, tout était prévu et prévisible et ...apaisant...bien que glauque, et frustrant d'un point de vue intellectuel,de toute façon, le cerveau ne fonctionnait plus guère...

 

Le matin elle s'éveillait avec son corps en manque tremblant...alors elle allait telle un zombie, vers la salle de télévision ou les autres résidents attendaient la première coupelle...

Elle s'était surnommée « gainsbart »...

 

Presque une année de cette vie l'a coupé du monde, peu de gens sont venus..(Elle est folle !!..vous vous rendez compte, elle est dans un hôpital psychiatrique..) .elle avait peu de contacts avec l'extérieur, et après tout....elle n'était plus vraiment.....

Elle dessinait, lisait encore..ou allait a des sortie organisées, et avait peur de l'extérieur...mais elle avait perdu l étincelle.

 

Lors de crises identitaires, elle s'enfuyait parfois. (Comme a ses 17 ans, ou elle avait fugué, se fuyant elle même. ) Elle errait dehors..se liait avec les personnes de la rue et partageait les bouteilles, les drogues, et les moments d'échanges. Elle avait alors compris quelle était plus a l'aise avec des personnes atypiques, n'obéissant pas a des règles de vies conventionnelles...il lui est arrivé bien des aventures et mésaventures....(qu'un jour elle écrirait en détails...)

On a bien essayé de la sortir de là, oui. Une personne de sa famille est venue la rechercher, pour tenter l'impossible.

À ce moment le psychiatre en chef l aurait mis en garde, non, il ne fallait pas trop espérer, elle vivrait sans aucun doute le reste de sa vie dans un établissement de ce type...une névrose d'angoisse, ou phobie sociale, ou troubles anxieux, tout en même temps, peut être ;..mais en tout cas quelque chose d'irrémédiable...

 

Il faut admettre que l'expérience a été plutot bénéfique, notamment sur le fait que le traitement lourd a été stoppé net, jetté a la poubelle .Un mois au moins de souffrances intérieures incroyables (dérréalisation, mal être profond, elle aurait pu faire un delirium tremens.) qu'elle n'a jamais pu extérioriser. Cette tentative de sauvetage ne pouvait fonctionner pourtant, la jeune fille étant encore dans son univers incapable de communiquer de manière adaptée, et surtout, incapable de l'exprimer.

Les hôtes ont tenté, et c'est tout leur honneur, mais elle ne pouvait si facilement retrouver un équilibre, qui n'a jamais été le sien...elle ne fonctionnait pas comme eux, et ne le savait même pas.

Elle tentait maladroitement, mais échouait lamentablement...

 

Agaçant au passage les hôtes méritants, qui ont mis fin à l'aventure....la remettant dehors. Ils étaient décus, sans doute . Elle etait brisée, de n' avoir su rattraper la chance qu'on lui tendait, parce que tout simplement elle ne pouvait pas entrer en communication.

Angoissée, pétrifiée, .....

Une image comme toujours très négative d'elle meme, on lui avait rappelé maintes fois sa fénéantise, et son incapacité à réagir, on l'avait même jaugé, les » yeux ds les yeux », pourtant si fuyants..., et rappelé qu'elle était vraiment ...déphasée......étrange..incompréhensible ?...tout ça résonnait, résonnait...et elle est alors descendue très, très loin dans la destruction de tout cela.

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C'est a dire, la destruction d'elle meme, de la partie dysfonctionnelle... .Un jour elle ne se réveillerait pas de ses excès, et tant mieux..Un jour, elle serait quelqu'un de bien, mais plus sur terre. Sur sa planète d'origine, peut être ?....

 

Elle ne comprenait résolument rien a ce qu'on attendait d'elle, à tous ces codes.....toutes ces pirouettes verbales que l'on fait pour atteindre un but alors qu'il est si simple d'y aller tout droit. Ces sensations exacerbées, brouhaha, et discussions sans fin sur des choses sans interêt. Beaucoup de choses la gênaient qui ne semblaient gêner quiconque elle n'osait en dire mot...(des sons, des sensations, des situations..)

 

Un jour ou elle avait presque touché la mort ,son ami du moment , lui, mouru du même jeu commun. Alors ...elle a eu envie de voir si elle pouvait toucher la vie.

 

Elle rencontra un prince charmant, qui semblait plutôt équilibré, et sans addictions. ..il n'en fallait pas plus...pour changer de vie. Très vite, elle se maria et réussi , après quelques dernières semaines a l'hôpital de jour retrouvé entre temps par peur du dehors.., à dire au revoir à l »'hôpital », avec force de volonté car les angoisses et incompréhensions étaient toujours la.

Mais elle voulait être « comme tout le monde. »

Elle remis en marche la » machine a faire comme si »....et plus que jamais, elle s'en servit...

 

Des années plus tard, notre jeune fille était devenue une maman.La plus jolie de aventures de sa vie, 3 fois maman, avec une joie intense, même si des moments compliquées, de situations sociales répetées, ces petits d'hommes lui donnaient ,et l'énergie nécessaire à tout affronter, elle se sentait enfin, presque comme tout le monde tentait d'oublier ses tristes expériences passées, et créer des choses pour ses louveteaux.

Très vite elle a ressenti pour eux une indéfectible relation d'amour qui l'a bcp aidé a entrer en relation avec le reste du monde...Elle sentait toujours qu'elle était extra terrienne, mais cette fois, était décidée a devenir un peu plus terrienne pour eux.

Elle voulait être reconnue pour sa place en tant que terrienne, enfin. Et avoir ce qu'on appelle une « situation », graal de la plupart....

 

Elle a dépensé son énergie ...est allée travaillé,....à mi temps mais cela était déjà un exploit car elle fatiguait beaucoup.(entre temps via l'hôpital, on lui avait octroyé, une reconnaissance de travailleur handicapé et une carte d'invalidité, et une allocation ;..mais elle la refusera quelque temps plus tard...par envie de ne plus être « anormale »...)

Le si peu de situations relationnelles imposées par le travail était épuisant mais elle y arrivait. Bien sur, elle était un peu étrange au travail..ne parlait pas beaucoup, et manquait d'assurance dans les échanges. Mais qu'importe, elle travaillait !....

Elle aura un autre petit emploi par la suite, dans une université, où on finira par l'ignorer en tout point ;..et ne pas même venir la saluer le dernier jour. Chose assez habituelle, elle avait quelque chose qui gêne. Elle n'a jamais eu de pot de départ, où qu'elle fut.

 

 

Les aléas de la vie suivant, elle se sépara de son prince charmant, en bonne intelligence...et poursuivit sa route avec ses 3 petits louveteaux, tout en gardant le maximum d'énergie. Elle a même repris des études car n'ayant pas de diplôme, un bac a 32 ans, et même si les années d'université suivantes, ont été compliquées à gérer sur le plan du groupe, comme toujours, elle a pu faire 2 années de fac de documentation, domaine qu'elle aimait..a cause des livres et des archives..

cette deuxième année d'université fut l'occasion de retrouver la bulle transparente bien en place, les groupes se suivant, et en se ressemblant pas, il fallait sans cesse remettre les réglages en place...

le malaise auprès des autres était de plus en plus lattent, et visible, et palpable...pour finir par exploser comme toujours. Des crises d'angoisses de nouveau...une tentative avec un psy de la fac, inutile...

l'énergie s'amenuisait un peu...mais malgré tout, le bonheur d'avoir, comme beaucoup de gens, fait des études à la fac, était intense.

 

Cette même année, les enfants loups commençaient eux aussi leur aventures terrienne...mais ils avaient une chose que d'autres n avaient pas ; une maman « extra terrienne ».

Alors...et bien, a un moment, il a fallu « les montrer à un psychologue , « madame..oui, vous savez, ils ne s'intègrent pas..ils sont difficile a gérer dans la classe....avez vous des problèmes chez vous?.. »

Pour le second, puis surtout pour le dernier, la « classe « s'annonçait complexe...il était difficilement intégré et intégrable.

La jeune maman se posa beaucoup beaucoup de question. Elle n'avait jamais rien fait qui soit plus étrange que la moyenne des mamans. Elle était étrange elle même, oui...mais...elel faisait tout comme les autres mamans ?

 

Il a fallu passer par des bilans de routine pour vérifier les probables souçis des enfants, soupçonnés hyperactifs, ou alors, précoces, toutes ces choses dont elle 'n'avait jamais seulement entendu parler.

Bilans effectués, le dernier en particulier s'annonça très « surdoué », .et également très perturbé par l' angoisse...alors la maman, lu sur le sujet. Elle lu, des livres...puis d'autres livres..puis soudain, elle eu un doute.

Cela lui ressemblait tellement toutes ces descriptions, ces interrogations permanentes, ces sentiments de décalage, ces souffrances non dites....ces fulgurances intellectuelles.

 

Une fois les prise en charge des petits d'homme en place, elle pris secrètement un r.v chez un « psychologue » pour savoir..était elle comme son louveteau ? Se leurrait elle ? était ce une réponse à toute cette vie en panne des autres ?

Enfin un beau matin de novembre 2007, elle sorti de chez la psychologue avec un beau compte rendu de sa personnalité, et une confirmation d'une chose assez incroyable...elle avait une forme élevée et atypique d'intelligence, atypique comme, environ 0,6% de la population seulement..était ce possible ?...

Elle qui avait passé tant de temps à se penser moins vive...mois capable ? Mais à la la fois..qui comprenais toujours toutes les situations avant les autres et avait les solutions de manière instinctive...sans pouvoir l'expliquer...

Une partie par contre de son bilan semblait laisser la professionnelle perplexe....et restait sans réponse. Une hétérogénéité...Mais il restait encore beaucoup de questions en suspend.

 

Avec cette confirmation elle pris la décision que cela ne changerait guère son quotidien, elle continua sa vie, avec ses enfants, qu'il fallait aider a s'intégrer, car ils semblaient avoir pris des caractéristiques de maman.... et son nouveau compagnon, samurai, qu'elle avait rencontré également semblant venir d'une autre planète tout comme elle.

Avec lui tout était simple et sans détour. Elle aimait cela et cela l'aidait énormément.

 

Malgré tout restait une interrogation immense, en toile de fond..

Un jour il fallu trouver l'explication. Alors que la jeune maman avait trouvé enfin une « situation » fort appréciable, elle sentit revenir petit à petit , de grosses difficultés relationnelles, et plus le temps passait, plus la « machine a faire comme si » , qui marchait a plein régime, déraillait...

 

Dans son travail qu'elle aimait pourtant, trop de relationnel....des collègues, une vie collective une hiérarchie, tellement de paramètres à mesurer, réguler, cette fois elle senti le sol s'ouvrir et se sentait glisser, doucement....la force lui manquait.

Certes pour les activités répétitives et simples elle avait été bien meilleure que les collègues, car cela faisait partie de ses aptitudes en particulier..mais après avoir passé un cap, il a fallu usité du téléphone tous les jour, de la pause café , d'interactions diverses.....

 

Ces moments conventionnels dans l'entreprise étaient juste devenu un cauchemar pour elle. Elle allait respirer dans les toilettes....régulièrement, juste pour « ôter le poids » de la surcompensation.

Elle était en apnée toute la journée.

Les moments de repas, où toutes les collègues prenaient du plaisir à se retrouver étaient également un moment d'angoisse .Lorsqu' elle avait essayé, avant, elle avait réussi ..quelques mois...mais au pris d'efforts intenses et épuisants.

Les quiproquos et incompréhensions, avec la hiérarchie, commençaient à peser.

De nouveau elle était « bisarre », étrange....de nouveau, la bulle s'épaississait, elle ne pouvait plus interagir....comme enfermée dans celle ci, ou alors elle s'y plongeait volontairement...

Elle avait même recommencé a prendre des subterfuges chimiques de type opiacés, pour « fonctionner » le plus classiquement possible...

Elle du tenter cette fois d'aller au bout de sa démarche, comprendre pourquoi elle ne pouvait pas, être « comme les autres » malgré tous ses efforts...la machine était définitivement cassée.

 

Un jour elle avait vu une vidéo de Josef Schovanec, un jeune homme autiste asperger. Son discours l'avait passionné, limpide, il décrivait son quotidien, cela semblait trop beau pour être vrai, il fallait creuser, comprendre...puis la lecture d'ouvrages sur le SA, et des témoignages, ...et la dernière pièce du puzzle allait enfin être posée !!

Une maman asperger lui a fait rencontrer une spécialiste des aspergers.

 

Cet entretien fut un moment clé de sa vie.

Un matin de décembre 2010, la professionnelle des TED, lui dit, comme une évidence,

 

« vous êtes à un moment de votre vie ou vous avez 2 solutions, ou vous continuez à vous battre contre vous même, et ce que vous êtes au plus profond, et jusqu'au bout doigts, c'est à dire une « aspie », (autiste asperger), et vous continuez à vouloir ressemblez aux neurotypiques que vous n'êtes pas, et au prix d'une grande énergie...ou, vous acceptez enfin ce que vous êtes, et vous en faite une force positive, un moteur, pour continuer à avancer. »

 

La jeune femme extra terrienne eu a ce moment la révélation qui allait, cette fois, changer le cours de sa vie.

Elle trouva ensuite facilement des tas d'autres aspies...avec qui les choses furent très vite claires, oui, elle n'était pas ce qu'elle tentait d'être depuis toujours, non, elle ne pouvait pas effectuer les mêmes choses, mais pouvait en faire d'autres, car elle avait des tas de particularités. Son oreille ultra efficace, qui ne filtre pas les sons, lui donne aussi l'oreille musicale absolue. Oreille qu'elle utilisera d'ailleurs pour sa passion du violon, un intérêt spécifique chronophage de la jeune femme depuis quelques années...qui lui sert de thérapie.

Elle ne comprenait pas pourquoi les images et les sons lui parvenaient « d'une manière particulière « et lui avait créé des crises d'angoisses si fortes à sa post adolescence...mais aujourd'hui elle savait. Elle perçoit les choses différemment !! elle n'est pas un monstre...

 

De même elle avait toujours cru que le monde entier pensait avec des images et des sensations. Hors elle compris avec quelques témoignages, que cela n'était pas le cas pour la plupart des gens dits "normaux"...quelle surprise, et à la fois, quelle découverte...

 

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Elle a bien sur des amis, peu mais, neurotypiques ou aspis, c'est égal si on s'accepte tel que l'on est. De plus, elle comprenait enfin son empathie spécifique, moindre dans certains cas extrèmes, comme « verrouillée » mais existante, bien sur, d'une autre manière..le fait qu'elle n'avait jamais été attirée par les choses de » vraies filles »...la mode...et tout, enfin...

Elle a une mémoire phénoménale, (cf surdon mais pas seulement), et le fait d'être surdouée lui a tout simplement « camouflé » le syndrome d'asperger toute sa vie ou presque, au prix d'immenses efforts de surcompensation pour ne pas surtout pas être différente...cela arrive assez souvent a dit la psychologue, que l'asperger soit compensé par un haut potentiel...et dans ce cas difficile a déceler.

L'hétérogénéité du bilan de QI montrait en fait un profil typiquement asperger..ce que seule la seconde professionnelle a su mettre en évidence.(ainsi que divers échelles autistiques .)

 

Elle a pu comprendre ses balancements réguliers qui la calment, ses tics, ses besoins de certains rituels apaisants..ainsi que ceux du petit dernier.

 

Tout ce contre quoi elle se battait, pour le cacher, aujourd'hui elle l'accepte et respecte son rythme personnel. Aujourd'hui elle s'accepte autiste asperger, avec les traits visibles...

Alors..bien sur, cette maman asperger, aujourd'hui, elle se sent mieux, elle a su redemander une reconnaissance de travailleur handicapé, et trouver son mode de fonctionnement, pas si « étrange » en fait, puisque d'autres l'ont....

Elle s'occupe de sa tribu atypique, ses louveteaux sont eux aussi peu conventionnels mais s'en sortent très bien... elle a su voir chez son samurai, les traits du SA également, (il avait un parcours plutôt typique SA...)

 

Elle a trouvé une association très accueillante où elle peut echanger avec d'autres, et qui l'a beaucoup aidé dans les moments difficile...

 

Mais elle garde en mémoire les diverses mésaventures qui lui sont arrivées, par méconnaissance de ce syndrome, par méfiance toute simple de la différence à peine perceptible, (il lui était arrivée de hurler intérieurement qu'elle préfererait avoir un bras en moins..pour être acceptée, et pas cette drôle de chose à l'intérieur, qu'elle ne comprenait pas....et qui faisait si peur !) 

Les chiffres sont parlant,  selon l'OMS une personne sur 150 nait autiste aujourd'hui;  parmis eux, combien auront un diagnostique de syndrome d'asperger? En France, personne ou si peu, ne reconnait ce syndrome...hors cas très visibles et édifiants. Les professionnels sont sous formés dans ce domaine...

 

Entre temps cette maman a aussi appris que bcp de gens célèbres et même importants dans l'aventure humaine, étaient et sont asperger, et qu'au contraire aujourd' hui, on peut avancer avec ce mode de fonctionnement sans rougir....Etre Extra-terrien, c'est être quelqu'un de bien. La planète est assez grande pour nous tous.;-)

Mais le prix a été fort.

Alors elle veut parler aujourd'hui, et surtout, éviter à d'autres aspis d'être traité comme des malades dans les hôpitaux psychiatriques..qui ne sont pas leur place...

 

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Petite mise à jour ;

Aujourd'hui, 4 années après cette révélation , la jeune fille est une asperger "épanouie". Les difficultés ne sont pas "parties" mais elles sont vécues en connaissance de cause. Cette maman a également été faire valider le prédiagnostique de la psychologue auprès du CRA de sa région,(bilan complet)  afin d'avoir ds droits reconnus.

Ele a rencontré depuis des tas d'autres personnes avec autisme, trouvé sa planète. Elle essaie, de son mieux, d'informer, de participer a des projets sur le SA...

  Repris la musique qu'elle aime tant, et surtout....en mai 2013 est venu completer la famille , avec son samuraï en guise de papa,  une magnifique pettie princesse, qui sera comme elle sera....les grands frères sont ravis.

 

  Tout reste à construire pour l'avenir pro mais elle fera, avec le SA et le reste, , comme toujours.

 

 

 

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