J'ai envie de reprendre le clavier depuis quelques mois, mais je me lance aujourd'hui car j'ai besoin de vider ma conscience. Cela fait maintenant 4 ans que je suis "officiellement" diagnostiquée autiste asperger après un bilan au CRA de Brest.
Evidement ce diagnostic je l'ai voulu, je suis "allée le chercher" car jen avais besoin dans ma vie. J'aurais pu continuer à compenser, à douter, à faire comme si j'étais une personne tout à fait standard....et essayer de ne pas penser à tout ça. Refuser d'être "autiste" et marquée au fer bleu tout le reste de ma vie. Mais il m'était impensable de continuer comme je l'avais fais auparavant, (au prix d'echecs cuisants et de douloureuses experiences.)
Aujourd'hui j'ai retrouvé un équilibre , mais pour des raisons un peu différentes, je suis un peu perdue. J'ai de plus en plus de mal à lire tous les témoignages des groupes d'échanges (sans arrets plus nombreux, au passage, et auxquels je me trouve souvent ajoutée sans le remarquer)...je ne m'y retrouve plus.
Lorsque j'ai découvert ce "petit" monde de l autisme et du syndrome d'Asperger en particulier, j'ai retrouvé d'autres personnes avec les mêmes difficultés quotidiennes, et les mêmes parcours douloureux ou en tout cas très marqués par les difficultés amenées par les TSA, sensorielles, relationnelles, etc.
Je ne me sentais enfin plus seule à vivre ça, et pouvait partager, sans peur du jugement ou d'être mal interpretée, dans les cercles internet appropriés, groupes FB , ou forums associatifs. Cela m' amené un confort. savoir que je n'etais pas seule, et qu'on etait même assez nombreux dans ce cas d'avoir été autistes sans le savoir, (le comprendre?) et enfin l'assumer et partager avec d'autres adultes, aux parcours variés, ces difficultés et surtout des astuces pour mieux vivre au quotidien, pour avancer, avec l'autisme.
Mais depuis quelques mois, c'est plutot la surprise à la lecture de nombreux témoignages, et la perplexité à d'autres...je n'éprouve plus cette complicité , mais des doutes, et même parfois de la méfiance....et je culpabilise.
De plus en plus de gens se retrouvent dans le SA., dans les TSA aujourd'hui, c'est une bonne nouvelle car cela veut dire que les témoignages de nombreux autistes adultes ont été utiles, que des documentaires comme" le cerveau d'Hugo "ou autres ont été bénéfiques.
Qu'enfin, de nombreux adultes qui n'ont jamais pensé à l'autisme pour eux même, ou leurs enfants, vont pouvoir approcher les centres de diagnostics ou consulter un spécialiste pour en avoir le coeur net. Et cela semble être le cas car le nombre de demandes de bilans explose.
Mais parmis la foule de profils arrivant, comme une véritable marée humaine, je n'en reconnais plus autant, je ne me sens plus aussi proche. Peut être aussi est ce que j'ai dépassé un certain seuil après 4 années de diagnostic, un stade, et n'ai plus les même besoins d'échange, ou bien comme je le sais aussi, que j'ai perdu un peu de patience, ou moins d'empathie (ayant besoin de mon énergie pour moi et les miens) pour toutes ces personnes arrivant en foule avec tous ces souçis, ces parcours aussi compliqués, ces douleurs et ces vies en zigzags.. trop lu, trop entendu? peut être de la lassitude, c'est vrai.
Je tente aujourd'hui de reprendre ma vie avec tout ça, me sens mieux, c'est vrai, même si j'ai réalisé que l'étape du diagnostic ne sert que pour soi même, (puisque la plupart des gens en France ne savent pas réellement de quoi il s'agit, et le jugement est rapide, (et trop souvent erroné) sitot que l'on prononce le mot "autiste", que ce soit chez un professionnel de santé non formé ou une personne de l'entourage pro ou même perso....) donc, finalement, ces quelques mots écrits dans le compte rendu du CRA, on les garde précieusement pour soi.
On sait, nous, à quel point ces mots sont importants dans note vie, et qu'on a eu là la solution et les réponses à beaucoup de nos souçis.
Mais concretement, ça ne change rien à la vie, et nous continuons en bons sodats à batailler chaque jour dès que nous passons le pas de la porte. Juste que là, au moins, on sait qu'on a les bonnes armes, et la stratégie de bataille... ;-)
Mais dans les nouvelles bases, ou ma nouvelle perception?...je ne ressens plus autant de connection avec les autres camarades des reseaux sociaux.
Je ne sais pas bien l'expliquer, si ce n'est que de plus en plus je me sens presque trop handicapée pour être asperger...
Trop autiste pour être asperger, (et juste asperger)...trop handicapée pour être "différente dans ma façon d'exister dans cette société"..trop en difficulté pour être en différence de fonctionnement ...
Quand j'ai eu mon diagnostic, il était clair que cela engageait un trouble du spectre de l'autisme, altérant mes fonctions de communication, mes relations, mes sens, ma perception et ma comprehension des autres et certaines de mes mes aptitudes (en bien ou mal d'ailleurs.)
Aujourd'hui je lis des personnes qui sont juste un peu différentes, dans leur façon d'etre. Et le revendiquent...de plus en plus n'iront pas voir un spécialiste de l'autisme car "ils sont tous incapables de les repérer".(pourtant j'y suis allée, à l'instar de nombeux aspergers adutes, bon certe j'ai eu un bon lieu de diag, mais ils sont nombreux en France et de plus en plus, à savoir malgré tout faire ces diagnostics, et une nouvelle vague de neuros et psys arrive avec de nouveaux outils...et beaucoup savent même trier le haut potentiel, et les TSA et même reconnaitre les deux, emmêlés...)
Pour d'autres encore, il ne faut pas surtout pas mélanger "autisme" et "asperger"...(certes aujourd'hui les TSA mettent tout en commun...(mais le SA est pourtant bien un autisme? il se trouve bien dans le spectre de l'autisme, ou je n'ai rien compris?)
Et enfin, je lis de plus en plus de témoignages de femmes , avec de (bons) boulots, du temps plein, une vie sociale active, des enfants, des hauts potentiels aussi souvent...qui n'ont jamais connu de réelles difficultés de vie autre qu'un (gros?) décalage et une forme de reconnaissance accentuée dans les TSA au féminin....et là, je ne m'y retrouve plus. Je me perds.
(Oui, il y a de nombreuses femmes diagnostiquées avec le SA qui ont une vie plutot "normale", de l'exterieur, mais elles ont souvent des difficultés malgré tout et le disent bien fort, le compensent à un prix très couteux.)
Pourtant je sais bien que je ne suis pas là pour avoir un avis...je devrais rester neutre, rester juste spectatrice de ces témoignages en masse et cette affluence....Je sais bien que mon autisme à moi n'est pas celui du voisin, ou de la voisine. Je sais que je 'n ai absolument pas à juger de la sévérité des troubles de quiquonque. Et je suis bien placée pour savoir que si mon handicap ne se voit pas, ça n'est pas pour autant qu'il n'existe pas...Alors pourquoi je me sens mal à l'aise?...
Je me sens frequemment trop "handicapée" et trop pleines de"limitations" et de difficultés quotidiennes (liées à l'autisme) maintenant à la lecture de certains -de plus en plus de- témoignages, où l'on sent que être SA doit être une forme de différence, une jolie "communauté de fonctionnement atypique, originale, à la pointe de l'humanité.." ce qui m'angoisse.
et je lis que tel ou tel spécialiste a encore une fois, déclaré que le SA était à la mode. encore ici ....et encore là...aie.
Des insistances après un ou deux diagnostics autres que le SA, et des prétextes qui me dépassent.
Des inquiétudes vis à vis du mot handicap "ha parce que quand on est SA on est considéré comme handicapé? mais qui le sait? faudrait pas que mon employeur soit au courant parce que ...."et cette moue de dépit apperçue plusieurs fois ...à l'évocation du mot handicap lié aux TSA.
"Parce que dans les séries américaines, les SA, c'est vachement plus tendance.et moins glauque."
"Parce que quand même c'est surement ça, parce que je le sais, je le sens.mais que je n'irai pas vérifier car les pros n'y connaissent rien.(?.)"
"parce que j'ai des souçis de comportement, mais bon, c'est surement el SA...je ne gère pas ceci ou cela, c'est surement le SA...j'ai du mal avec les pizzas aux anchois, c'est obligé c'est le SA......etc.
"parce que j'ai eu des diags de ceci, ou de cela, et encore de ceci. Mais que finalement je trouve que c'est surement plutot le SA"....(et c'est fort possible...mais pas obligatoire)
"Parce que on le sait, ils ont tous tort, toi tu as surement raison, soyons tous autistes asperger (ah non pardon, oups, soyons tous aspergers....)"
Bon si vous me chercher je serai loin, ....je dois prendre du recul, je ne retrouve plus le SA.(qui a disparu d'ailleurs...au profit des TSA.)
Bref, tout ceci fait que je ne m'y retrouve plus vraiment dans les échanges...et ai presque peur de l'avenir du diagnostic de TSA auprès des adultes, car il est de plus en plus méprisé par certains professionnels. Et à coté de tout cela, des personnes avec autisme qui arriveront dans les centres de diag ou chez les psychiatres, se verront suspectés de simulation..c'est le monde à l'envers...
Bonne suite à tous et j'espère que vous aurez tous les réponses à vos questions et si tel est votre besoin, un bon bilan fait dans de bonnes conditions humainess et techniques, chacun en a le droit fondamental.
PS j'ai écris ce billet pour me délester d'un poids que je ressens depuis quelques temps, mais je ne vise personne en particulier, je généralise des ressentis personnels. Je peux tout à fait être dans l'erreur. Et je l'espère même.
autre PS Et j'ai parfaitement conscience des difficultés à trouver les bons professionnels et à être réellement pris au sérieux, pour un adulte sur ce sujet. Je pense juste que si autant de personnes sont diagnostiquées dans les conditions actuelles, c'est que c'est donc possible.(à plus ou moins long terme.)
