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9 janvier 2014 4 09 /01 /janvier /2014 13:14

La fameuse bataille de l'autisme...la lutte des personnes avec autisme, d'autistes aspergers, pour leur cause, leur reconnaissance, l'évolution des mentalités, je la comprends, ô combien.

Il y a encore peu, fraîchement diagnostiquée et encore désolée de tout ce temps perdu,  j'avais en tête des idées, des envies, d'écriture, de combat, d'actions locales, pour faire quelque chose, même à mon petit niveau, pour aider un tout petit peu ces figures, que je connais et reconnais, comme des personnes ultra courageuses, elles même mamans de petits autistes, ou non, integrés dans le monde du travail, ou en quête de leur place dans la société, je reste admirative de toutes les actions menées par ces personnes, mamans, hommes, professionnels ...

 

Mais moi, je ne serai jamais une figure pour l'asperger, un nom reconnu dans la légitime bataille pour les autistes.

Pourquoi?oh ca me plairait, bien sur, pas pour moi même (qui ai déjà du mal à répondre à tous quand on me demande des avis, des coordonnées,  avis sur un eventuel diagnostique, etc..mais je j'essaie de relayer les informations minimum pour aider.. Ce pourquoi aussi mon bénévolat est en  pause ces dernier temps, car cela demande beaucoup d'énergie aussi.)

Non, plus pour aider, à faire avancer les choses qui sont au point le plus bas, dans les esprits même des professionnels de santé et des personnes tout venant.

 

Mais, même si l'idée est toujours dans un coin de ma tête, de "si on faisait ça", si je faisais ceci.."..même si le dégout de certaines situations inavouables, injustices, et autres combats quotidien, est bien là,  je reste, déjà, bloquée par un manque totale de capacité à dépasser mon seuil de fatigabilité, mon energie est si precieuse lorsque j'en ai, que je la garde déjà, ...pour moi, mon cocon, mes enfants qui eux aussi sont en grande demande, adolescents, dont l'un  tavec bcp d'aspi en souffrance passagère, et mon bébé...

Déjà, mes RV , pour eux ou bien pour tout et rien, sont des challenges, rester sociable, ne pas paraitre trop décalée, savoir passer inaperçue, tenir le coup dans les transports bondés, dans les situations stressantes, les trop pleins sensoriels, chaque retour à la maison est un petit soulagement, et un besoin de rechargement...

 

Déjà, parce que dès qu'on me dit quelque chose d'un peu agressif j'ai un mal fou à m'en remettre, j'ai envie de plaire a tout le monde et je suis en phase seulement d'acceptation que ca n'est pas possible, à 40 ans..je ne supporte pas d'être incomprise et qu'on ne me comprenne pas, qu'on ne m'aime pas.

Avec l'avènement du net bien sur, ces situations sont arrivées, j'ai eu des déboires, la vie est ainsi faite, et m'exposer reste un  risque  d'ête parfois malmenée, par des paroles, des idées,des gens "moches à  l'intérieur"..(ou juste des gens différents de moi)

déjà, part ce biais, (l'internet, les médias, même si je reste très en recul) je perçois les horreurs dont sont capables les hommes, les idéologies, la manipulation, et ca me terrifie..(pour mes enfants surtout)

donc, je reste dans mon  cocon, et je recharge mes batteries avec ce que j'ai sous la main, un joli paysage, un ciel couchant, un bon moment entre amis, des rires de ma puce..des calins...de la musique, une tasse de tisane et un biscuit sans gluten.....colibri,-chardon-178688

 

alors, avec ce profil là, pleine d'idées et d'envies mais incapable de vivre intensement à cause d'un flagrant besoin d'energie vitale qui file, juste assez en stock pour vaquer à mon quotidien avec mes adolescents, ma puce, mon homme et ma maison....ben moi je pense, que les grands combats sont malheureusemnt à oublier sous peine de me perdre très vie, et glisser, très fort.

Il faut être fort pour tout ça. très fort, savoir laisser glisser les choses négatives, accuser les injustices sans perdre la tête, , se faire entendre sans se perdre soi même.

 

j'en suis la première désolée, j'aimerai prêter main forte à tous ces courages autour de moi sur le net, ( les Magali, (et dans le milieu de l'autisme des Magali j'en vois pleins!  ;-) Julie, MarieJosée, Alexandra, Lyne, Marie, Lucila, Hass Nia, et tant de noms que je n'ai pas la place d'écrire, les associations, tous ces écrivains de blogs, toutes ces actions réelles dans la vraie vie, souvent de mamans déjà prise par leur propre quotidien, (mais où, où trouvent elles leur source d'énergie? je veuix bien la recette où la localisation de la source enchantée! :-) )

je leur dis, un immense merci.

Je vous lis, je vous suis, je vous regarde et vous applaudis..mais je suis dans ma maison, devant mon écran, car moi, je suis fatiguée....déjà...

 

Malgré tout je reste sur le front à ma façon, il y a diverses autres manières de participer, les Aut'créatifs me tiennent à coeur comme je l'ai déjà exprimé, mon blog, quand j'ai un peu de temps pour écrire, et milles autres petites choses encore, informer, participer à une (des?) conférence bientôt avec d'autres aspergers, etc..ce qui est "à ma portée" sans trop me couter dans ma vie de tous les jours, sans trop empiéter sur ma famille et mon quotidien..

je veux les conserver bien sur, et c'est important pour participer à mon niveau. Mais je ne me sens pas d'aller plus loin dans la bataille pour l'instant. (Déjà je songe souvent à finir mon témoignage écrit.mais c'est très energivore aussi. )

Je veux continuer bien sur a faire ce qui est en mon pouvoir, à ma portée, et qui me permet de vivre sans survivre..

main_tendue_tournee.jpg

 

Continuez surtout, peut être qu'un jour, pourquoi pas, j'aurai cette energie en trop pour vous accompagner et agir, crier et taper du pied. 

Mais là je ne peux que écrire, et parler.....pour tenter d'informer et de faire evoluer les choses mais pas encore me battre.

 

bises aspies a tous.

 

Ps je reste dispo bien sur pour tout projet, que j'étudie avec entrain, mais je voulais juste essayer de faire entendre que je ne suis pas une forte petite aspie...du tout. Juste moi. ;-)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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commentaires

L
Juste "toi" et c'est parfait comme ça !<br /> merci pour le temps que tu nous offres par le biais de ton blog. Amicalement Jacquie
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S
<br /> <br /> merci Jacquie! <br /> <br /> <br /> <br />
L
Comme je vous comprends ! Je ne suis pas TED, autiste etc, mais moi aussi j'ai attendu 12 ans avant de me mettre à faire quelque chose pour les autistes, alors qu'avec mon fils, je suis très<br /> concernée. Mais moi aussi je voulais d'abord le protéger, consacrer mon énergie à l'aider, et franchement je ne me sentais pas capable de monter une association ou parler comme je le fais depuis 3<br /> semaines de l'autisme avec le blog. Il n'y a pas de honte à avoir,ni de culpabilité, il faut être prêt pour le faire, c'est tout. Si ça vous demande trop d'énergie, si déjà vos journées vous<br /> épuisent, et bien tout ce que vous faites déjà pour vous aider vous et en plus aider vos enfants c'est laaaaargement assez ! Bravo pour tout ça, du courage vous en avez !
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S
<br /> <br /> merci bcp!...à bientôt! <br /> <br /> <br /> <br />
U
Jm'appelle Magali, c drôle ! Suis pas aspi à ma connaissance ... Mais précoce...depuis 2013 mdr !<br /> Je me reconnais bien ds ce que tu dis là. Je me demande comment découper mon temps, et en garder le principal pour mes 3 bibis et mon foyer. Tout cela sans culpalisé.<br /> Depuis quelques mois, une amie m'a donné le titre dun livre "vivre au moment présent" et ben c ma bible ... du moment Affectueusement Mag
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S
<br /> <br /> merci Magali! <br /> <br /> <br /> <br />
C
C'est déjà beaucoup d'écrire! :)<br /> Et pour la fatigue, il existe des plantes qui peuvent aider: c'est les plantes "adaptogènes" qui peuvent soulager les glandes surrénales et les aider à se requinquer! Les surrénales, se sont les<br /> batteries de notre corps. Quand on manque de "jus", c'est les surrénales qui après avoir été surmenées pendant des années finissent par être épuisées!<br /> Pour aller plus loin il y a cet article bien complet (en deux parties, je te mets les deux liens):<br /> http://guerir-l-angoisse-et-la-depression.fr/depression-crise-d-angoisse-burn-out-une-meme-cause-l-epuisement/<br /> http://guerir-l-angoisse-et-la-depression.fr/depression-crise-angoisse-burn-out-une-solution-lenergie/<br /> Et pour aller encore plus loin il y a ça: http://www.youtube.com/watch?v=wpBWrPV5y_I<br /> <br /> Prends soin de toi, brave soldat! ;) :P
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S
<br /> <br /> Un grand merci Caroline..oui je vais aller lire tout ça!! ;-)<br /> <br /> <br /> <br />
B
Moi, tu m'as beaucoup aidé a comprendre mon fils et probablement a me comprendre et a accepter beaucoup de choses chez moi. Tu fais ce que tu peux comme tu le peux. Ton témoignage sur ta façon de<br /> percevoir les choses, ta vie... apporte beaucoup je pense<br /> Je te fais de gros bisous, tu as 4 enfants dont un petit bébé ça me semble évident que tu gardes ton énergie pour toi et pour eux, et 4 enfants ça demande beaucoup d'énergie.<br /> Gros bisous a toi et merci
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S
<br /> <br /> merci Bidouille..c'est super gentil., ca me rassure,  je vais déjà continuer à ecrire. ;-)<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />