La fameuse bataille de l'autisme...la lutte des personnes avec autisme, d'autistes aspergers, pour leur cause, leur reconnaissance, l'évolution des mentalités, je la comprends, ô combien.
Il y a encore peu, fraîchement diagnostiquée et encore désolée de tout ce temps perdu, j'avais en tête des idées, des envies, d'écriture, de combat, d'actions locales, pour faire quelque chose, même à mon petit niveau, pour aider un tout petit peu ces figures, que je connais et reconnais, comme des personnes ultra courageuses, elles même mamans de petits autistes, ou non, integrés dans le monde du travail, ou en quête de leur place dans la société, je reste admirative de toutes les actions menées par ces personnes, mamans, hommes, professionnels ...
Mais moi, je ne serai jamais une figure pour l'asperger, un nom reconnu dans la légitime bataille pour les autistes.
Pourquoi?oh ca me plairait, bien sur, pas pour moi même (qui ai déjà du mal à répondre à tous quand on me demande des avis, des coordonnées, avis sur un eventuel diagnostique, etc..mais je j'essaie de relayer les informations minimum pour aider.. Ce pourquoi aussi mon bénévolat est en pause ces dernier temps, car cela demande beaucoup d'énergie aussi.)
Non, plus pour aider, à faire avancer les choses qui sont au point le plus bas, dans les esprits même des professionnels de santé et des personnes tout venant.
Mais, même si l'idée est toujours dans un coin de ma tête, de "si on faisait ça", si je faisais ceci.."..même si le dégout de certaines situations inavouables, injustices, et autres combats quotidien, est bien là, je reste, déjà, bloquée par un manque totale de capacité à dépasser mon seuil de fatigabilité, mon energie est si precieuse lorsque j'en ai, que je la garde déjà, ...pour moi, mon cocon, mes enfants qui eux aussi sont en grande demande, adolescents, dont l'un tavec bcp d'aspi en souffrance passagère, et mon bébé...
Déjà, mes RV , pour eux ou bien pour tout et rien, sont des challenges, rester sociable, ne pas paraitre trop décalée, savoir passer inaperçue, tenir le coup dans les transports bondés, dans les situations stressantes, les trop pleins sensoriels, chaque retour à la maison est un petit soulagement, et un besoin de rechargement...
Déjà, parce que dès qu'on me dit quelque chose d'un peu agressif j'ai un mal fou à m'en remettre, j'ai envie de plaire a tout le monde et je suis en phase seulement d'acceptation que ca n'est pas possible, à 40 ans..je ne supporte pas d'être incomprise et qu'on ne me comprenne pas, qu'on ne m'aime pas.
Avec l'avènement du net bien sur, ces situations sont arrivées, j'ai eu des déboires, la vie est ainsi faite, et m'exposer reste un risque d'ête parfois malmenée, par des paroles, des idées,des gens "moches à l'intérieur"..(ou juste des gens différents de moi)
déjà, part ce biais, (l'internet, les médias, même si je reste très en recul) je perçois les horreurs dont sont capables les hommes, les idéologies, la manipulation, et ca me terrifie..(pour mes enfants surtout)
donc, je reste dans mon cocon, et je recharge mes batteries avec ce que j'ai sous la main, un joli paysage, un ciel couchant, un bon moment entre amis, des rires de ma puce..des calins...de la musique, une tasse de tisane et un biscuit sans gluten.....
alors, avec ce profil là, pleine d'idées et d'envies mais incapable de vivre intensement à cause d'un flagrant besoin d'energie vitale qui file, juste assez en stock pour vaquer à mon quotidien avec mes adolescents, ma puce, mon homme et ma maison....ben moi je pense, que les grands combats sont malheureusemnt à oublier sous peine de me perdre très vie, et glisser, très fort.
Il faut être fort pour tout ça. très fort, savoir laisser glisser les choses négatives, accuser les injustices sans perdre la tête, , se faire entendre sans se perdre soi même.
j'en suis la première désolée, j'aimerai prêter main forte à tous ces courages autour de moi sur le net, ( les Magali, (et dans le milieu de l'autisme des Magali j'en vois pleins! ;-) Julie, MarieJosée, Alexandra, Lyne, Marie, Lucila, Hass Nia, et tant de noms que je n'ai pas la place d'écrire, les associations, tous ces écrivains de blogs, toutes ces actions réelles dans la vraie vie, souvent de mamans déjà prise par leur propre quotidien, (mais où, où trouvent elles leur source d'énergie? je veuix bien la recette où la localisation de la source enchantée! :-) )
je leur dis, un immense merci.
Je vous lis, je vous suis, je vous regarde et vous applaudis..mais je suis dans ma maison, devant mon écran, car moi, je suis fatiguée....déjà...
Malgré tout je reste sur le front à ma façon, il y a diverses autres manières de participer, les Aut'créatifs me tiennent à coeur comme je l'ai déjà exprimé, mon blog, quand j'ai un peu de temps pour écrire, et milles autres petites choses encore, informer, participer à une (des?) conférence bientôt avec d'autres aspergers, etc..ce qui est "à ma portée" sans trop me couter dans ma vie de tous les jours, sans trop empiéter sur ma famille et mon quotidien..
je veux les conserver bien sur, et c'est important pour participer à mon niveau. Mais je ne me sens pas d'aller plus loin dans la bataille pour l'instant. (Déjà je songe souvent à finir mon témoignage écrit.mais c'est très energivore aussi. )
Je veux continuer bien sur a faire ce qui est en mon pouvoir, à ma portée, et qui me permet de vivre sans survivre..
Continuez surtout, peut être qu'un jour, pourquoi pas, j'aurai cette energie en trop pour vous accompagner et agir, crier et taper du pied.
Mais là je ne peux que écrire, et parler.....pour tenter d'informer et de faire evoluer les choses mais pas encore me battre.
bises aspies a tous.
Ps je reste dispo bien sur pour tout projet, que j'étudie avec entrain, mais je voulais juste essayer de faire entendre que je ne suis pas une forte petite aspie...du tout. Juste moi. ;-)