C'est en lisant récemment un article du très chouette blog de ma collègue Superpepette que je me suis retrouvée à réflechir sur la finalité de tout ça.
J'ai vécu 41 ans avec l'autisme, 36 sans le savoir, malgré tout il fallait bien, bon gré mal gré, avancer, dépasser certaines difficultés pourtant vraiment éreintantes, et parfois se faire violence soi même.
C'était usant, mais je l'ai fais. Alors pas toujours dans la plus grande classe, ni dans la réussite, évidemment, j'ai eu des plantages énormes, des coups de mou , des remises en question, et de gros gros chagrins...
Magré tout et je le pense, grâce au fait que je n'étais pas seule dans ma vie puisque je suis devenue maman assez rapidement (à 23 ans), je n'ai pas eu le temps de trop m'arrêter sur le pourquoi de toutes ces choses qui faisaient de moi cet extra terrestre permanente.
Certes je sentais que ça me poursuivait, et que décidement il y avait quelque chose d'etrange, mais la vie avait son rythme, enfants, travail, essais, erreurs...
Et puis vint la révélation...d'abord celle du haut potentiel, qui sur le moment en fut une déjà énorme, car je m'étais franchement sentie nulle depuis toujours. Assez vite pourtant, j'ai du me rendre à l'évidence que non, être surdouée n'apportait rien de plus à l'affaire. j'étais pas très douée pour la "vie normale", surdouée, mais pas douée......
J'ai donc assez vite cessé d'en faire cas.
Et puis la seconde révélation, celle qui terminait pour de bon le puzzle, celle du syndrome d'asperger, elle, a été un vrai soulagement.
tellement fort ce soulagement que quand on a eu un sacré parcours avec des moments pas cools dedans, on a qu'une envie, le crier, le brandir!
Non, je ne suis pas complètement folle! (même si j'ai passé au moins 2 ans en tout en psychiatrie entre hospitalisations et hopital de jours...)
non, je ne suis pas complètement incapable! (parce que je suis juste autrement capable...)
Bon, du même coup je pense avoir un peu été prise d'aspergerite aigue.
j'ai eu cette envie de dire, de partager, d'informer, au point que j'ai sans doute été très très bavarde sur ce sujet.
Pourquoi cette envie de tant de partage? et bien encore aujourd'hui je comprends pourquoi, car lire tous ces témoignages de gens qui se font mal recevoir à la demande d'un bilan pour le SA sous pretexte qu'ils savent parler correctement ou reflechir...ou créer!...ces personnes aspies fragilisées qui se font mettre sous traitement lourds sans vraies raisons, ces médecins ou psychiatres doctes qui ne connaissent absolument rien des TSA "aujourd'hui" et ces idées qui circulent encore dans les facs et écoles de médecine erronés et obsolètes, tout ça ça donne envie de crier.
Alors je l'ai fait.sur le moment ça me paraissait une évidence, une absolue nécéssité, une urgence.
Le temps est passé depuis mon diagnostique.et finalement, j'ai beaucoup pris de recul, car la vie elle n'a pas changée tant que ça, mes difficultés autistiques sont bien là, mais je fais toujours avec, avec les stratégies mies au point depuis longtemps, et on a pas de choix. (tout au plus j'ai enfin laché un peu prise, et cessé de faire semblant...)
dire, crier ou essayer d'expliquer n'a pas toujours l'effet escompté, parfois, souvent, l'interlocuteur n'a pas envie de recevoir l'information. Le message ne passe pas.
on essaie, on essaie encore.on se lasse. On a l'impression que rien n'avance.
on a l'impression que, (et ca n'est surement pas qu'une impression), que le médecin /psy à qui on parle du SA devant soi est bien moins informé que nous même et on est mal à l'aise...alors on fini par ne plus en parler.
Aujourd'hui, je me suis rendue compte que malgré mon autisme, je dois exister avant tout pour moi, et ma famille
rien que ça me demande sans doute la majorité de l'energie dont je dispose.
et puis, je me suis rendue compte aussi que ma personnalité ne se résume pas à l'autisme, qui fait partie de moi, mais à tellement d'autres choses....ma musique, mes envies, mon univers...
J'ai envie d'être apprécié pour moi même.je dois accepter que beaucoup de gens vont me trouver antipathique car je susi etrange, sans que j'ai jamais l'occasion de leur expliquer que je suis aussi autiste, c'est comme ça.
Certes je n'oublie pas non plus l'injustice en place, et j'essaie malgré tout de garder un coté militantiste mais j'ai considérablement revu mes capacités à la baisse. j'ai besoin de beaucoup d'energie pour moi et les miens, le reste je souhaite le rendre utile, mais je reflechis beaucoup plus aux actions à mener, aux stratégies à entreprendre pour un maximum d'efficacité sur le long terme. mes projets en ce sens sont toujours là, mais moins nombreux et plus imposants comme plus "ciblés".
Et puis je suis triste aussi, de constater les clivages, les guerres humaines et de pouvoir de ce milieu, desquels j'essaie de rester en retrait aujourd'hui.
triste de voir que les personnes diagnostiquées avec ce syndrome ou un autisme, souvent, n'osent pas en parler car de toute façon c'est perdu d'avance pour la compréhension dans leur milieu professionnel, leur famille même...alors, comment arriveront nous à dire qui nous sommes vraiment et que nous sommes pas si différents si personne n'ose en parler? si c'est tabou?..
Je reste aussi déçue de constater que le syndrome d'asperger agace parfois, car considéré comme un "autisme de luxe", et par ce fait que nous devrions être heureux de ce que nous avons, et ne pas nous plaindre et prendre la place des "vrais" autistes dans les médias....car pour moi être autiste est avant tout une nature, ensuite les degrés d'impacts sont evidement d'un immense éventail. Et les parcours non comparables. Mais les souffrances engendrées non pas par l'autisme, mais par la mauvaise comprehension de l'autisme , des autistes et de leur univers, dans cette société, est non négociable.
on peut être autiste asperger et souffrir, même parfois grandement, d'une vie passée à chercher une autre vie pour coller à une norme imposée. Et d'un "handicap" invisible, qui parfois est justement cruel car ....non perçu à sa juste mesure.
Je suis maman, 4 fois, musicienne, artiste (j'ai envie de le devenir), et j'ai des envies d'autre chose.
en bref, voilà, je suis autiste asperger mais pas que!...
